ACTIVITATS

El Departamento de Genética del Hospital de Vall d'Hebrón y el equipo de investigación de la UPF junto con la ACSW, presentaron la 1a jornada en Catalunya sobre los problemas generales de salud en torno al Síndrome de Williams y las últimas investigaciones.

 El acto fue el 11 de Abril del 2014 en la sala de actos del Hospital Materno Infantil del Vall d'Hebrón.

Ante un aforo completo proveniente de diferentes lugares de Catalunya y España, el vicepresidente de la ACSW, Danilo Cuffia, dio el discurso de bienvenida para dar paso a los especialistas.

En primer lugar habló el Dr. Miguel del Campo, (Genética Clínica. Hospital Vall D'Hebrón, UPF, CIBERER). sobre la atención multidisciplinar en el SW y sus principales problemas de salud.

ver conferencia Dr. Del Campo:

 

 

Luego, el Dr. Pedro Betrian (Servicio de cardiología pediatrica. Hospital Vall D'Hebrón), expuso sobre los últimos conocimientos sobre las alteraciones y tratamientos cardíacos y de grandes vasos en el SW.

Ver conferencia Dr. Betrian:

 

 

El Dr. Luis A. Perez Jurado (Catedrático de Genética, UPF, CIBERER), a continuación, nos habló sobre los adelantos en el conocimiento de las bases moleculars en el SW.

 

Ver conferencia Dr. Jurado:

 

 

 

Luego de un pequeño descanso, dio su conferencia la Dra. Gabriela Palacios (Estudiante de Doctorado, UPF. Ensayo clínico, Williams Losartan), sobre los transtornos metabólicos y la hipertensión en el SW.

 

Ver conferencia Dra. Palacios:

 

 

Seguidamente, la Dra. Deborah Perez (Estudiante de Doctorado, UAB-UPF), dio su exposición sobre el perfil cognitivo y conductual en el SW y también en cómo ayudar en la educación y en la Familia.

 

Ver conferencia Dra. Perez:

 

 

Algunas conclusiones con las que nos fuimos fueron:

primeramente, que es muy importante hacer un seguimiento médico a lo largo de toda la vida de una persona con SW, cardiológico y hormonal. Que existe en Catalunya una Unidad de Pericia Clínica, que centraliza la atención y ayuda a la investigación. Que es muy importante también el ejercicio físico (por ej. la natación) durante toda la vida, ya que en la edad adulta existe la hiperreflexia, hipertonía, etc, que afectan a la postura y constractura muscular. Que se están haciendo investigaciones para paliar los problemas de hipertensión arterial con diferentes medicamentos (por ej el Losartán). Que hay grandes avances en la investigación neuronal. Que debido a alteraciones hormonales y los problemas cardiovasculares en la edad adulta hay que tener un mayor cuidado en la dieta durante toda la vida. Que una esmerada educación en los aspectos sociales desde temprana edad son muy positivos sobre todo en la madurez. Que las acciones de las asociaciones tienen un gran valor. Y algo que ya sabíamos...

Que la afición que tienen las personas con SW por la música puede ser una gran herramienta para su realización personal, que es importante facilitar a estas personas, desde temprana edad en lo posible, las posibilidades de que se inserten en éste arte. Por ello, como símbolo, acabó la conferencia con la presentación oficial del video clip "La Vida Es Rock´n Roll" del grupo Hiperacústica.

Ver video La Vida Es Rock'NRoll:

 

 

Gracias a los especialistas y a los asistentes por hacer posible esta clase de eventos que son beneficiosos para todos.