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29, de juny 2017
"I si té dos mesos, per què no em somriu?".... "Amb quatre mesos, em rebutja quan me l'aproximo al pit, no vol que l'agafi? No vol menjar? No entenc que passa..." "I si en té vuit, per què no vol agafar joguines? ... Per què no li crida l'atenció les joguines amb colors vius?"... Va ser llavors quan, per primer cop, vaig sentir parlar del Centre d'Estimulació Precoç... i per primer cop, vaig pensar que no ho estava fent bé com a mare, no estava estimulant bé al meu fill? Què estava fent malament? Primer sentiment de culpa i primers plors. Però quan em van dir que ens derivaven al neuròleg, és quan començo a pensar que alguna cosa està passant, alguna cosa no està sortint bé... "Retard maduratiu important", va ser el primer...
29, de juny 2017
Bona tarda a tothom i sigueu benvinguts a la primera festa-concert que organitzem com a associació. Que avui estiguem tots reunits aquí, familiars, amics i coneguts, no sabeu com n’és d’important per nosaltres. Després de més d’un any de treball, trobant-nos  quan i com hem pogut, compaginant aquestes reunions amb les nostres vides i rutines particulars, hem aconseguit arribar al dia d’avui. Aquest acte és el primer fruit d’un somni, el de l’Associació Catalana Síndrome de Williams. Èrem molts pares que somiàvem, i somiem, que un món millor pot existir. Un món sense prejudicis i on cadascú pugui conviure en una societat amb altres persones d’igual a igual. Un món: On la paraula INTEGRACIÓ sigui un fet real, no una utopi...
29, de juny 2017
Vivimos en un pueblo de  la provincia de Tarragona.  Mi hijo Nil, que tiene ahora 9 años, le diagnosticaron el síndrome de Williams cuando tenía 2 años y medio; el por qué tan tarde, pues como madre, insistí a la pediatra que lleva a Nil, que le hiciera alguna prueba para poder encontrar las causas que veía en él: como padecía al pasar por su lado una motocicleta con gran ruido, el caminar por distintos niveles del suelo, la dificultad que le producía  y otras cosas que como madre me preguntaba una y otra vez (eso que era madre primeriza). Finalmente a base de insistir en cada revisión nos autorizó en enviarnos a otro especialista. Fue muy duro,  nos anotó en un papel “posible s. williams”, pero en ningún caso nos explicó de que se trataba hasta que en el...
29, de juny 2017
En la vida hay momentos en que nos encontramos con preguntas que son inevitables, por ejemplo, en esta sala y en este momento hay una pregunta que muy probablemente muchos de los presentes se estén haciendo: que hace este argentino hablando aquí ? Pero aunque a algunos les de risa, les aseguro que tenemos algo en común: yo también me pregunto qué estoy haciendo aquí?... Intentaremos responder: conocí a un genetista hace como siete años, yo iba acompañado con mi esposa a recibir un informe sobre mi hijo recién nacido, el hecho de que nos cite un genetista ya hacía que el suelo se nos mueva. Y vaya que se nos movió ... De pronto estábamos frente al doctor que nos hablaba sobre cromosomas, deleciones, incidencia, de cosas que entraban como un espiral a mi cerebro, pero que solo me queda...