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Vivimos en un pueblo de  la provincia de Tarragona.  Mi hijo Nil, que tiene ahora 9 años, le diagnosticaron el síndrome de Williams cuando tenía 2 años y medio; el por qué tan tarde, pues como madre, insistí a la pediatra que lleva a Nil, que le hiciera alguna prueba para poder encontrar las causas que veía en él: como padecía al pasar por su lado una motocicleta con gran ruido, el caminar por distintos niveles del suelo, la dificultad que le producía  y otras cosas que como madre me preguntaba una y otra vez (eso que era madre primeriza).

Finalmente a base de insistir en cada revisión nos autorizó en enviarnos a otro especialista. Fue muy duro,  nos anotó en un papel “posible s. williams”, pero en ningún caso nos explicó de que se trataba hasta que en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona nos confirmaron que sí era cierto.

Estoy rabiosa, enfadada, dolida porque los médicos deberían explicar, dialogar de la verdad, dejan que vayamos de flor en flor hasta que un día de repente te encuentras en medio de Internet, buscando el qué, cómo, por qué nos toca vivir una vida diferente a otras familias pero a pesar de las dificultades que nos encontramos seguimos adelante por nuestro hijo, ahí estamos para ayudarle en todo.
 
Cuando tenía 5 años tuvimos nuestro mayor susto. Pasamos por su primera  intervención quirúrgica debido a su cardiopatía congénita  (la descubrimos a los 4 años) pero lo superamos, gracias a la asociación AACIC (Asociación de Ayuda a los Afectados de Cardiopatías Infantiles de Cataluña)  que también pertenecemos, nos ayudaron y siguen haciéndolo en muchos aspectos, emocional, psicológico …  y siempre que necesito de ellos pues rápidamente tengo en mis manos a la responsable territorial de la provincia de Tarragona. Àngels, desde aquí  “mil gracias” por estar ahí.
 
En esta larga vida camino a camino van surgiendo sorpresas pero las vamos superando entre toda mi familia. Neus, la hermana de Nil que tiene 7 años le cuesta entender porque debo dedicar mi espacio libre para enseñar, explicar y jugar al lado de Nil y ella que es nuestra “princesa” sea más autónoma que su hermano. A esa edad es difícil captar o entender  lo que estamos viviendo en casa, pero creo que sabrá ponerse a su lado y en todo momento le apoyará como todos nosotros. ¡Gracias hija por estar aquí!

A veces observo cuidadosamente a Nil, todas sus palabras siempre son cariñosas, le encanta que lo besuqueen y en muchas ocasiones tiene una respuesta “mamá, un abrazo”. Como todos sabemos son niños especiales que se hacen querer muchísimo y transmiten una simpatía que otros niños no tienen.

Siempre recordaré las palabras de la profesora de Nil de educación especial, Marta, que así se llama, nos dijo: “es el único niño en todo el colegio que cuando entra en la clase o en el comedor tiene un saludo”. -buenos días-. A ti Marta, que me has apoyado en todo momento, me has enseñado en confiar en que Nil saldrá adelante con la ayuda de todos, te agradezco con todas mis palabras lo mucho que le quieres  y sin dudar Nil a ti.

Pertenecemos a un grupo de cultura que es “la Colla Gegantera”, pues sí, lo hicimos por nuestros hijos pero especialmente pensamos en Nil porque como todos sabemos, tienen un don en aprender canciones y sonidos musicales, aprendió a tocar el timbal  solo de escuchar a la “Colla Grallera” y ahora a su edad ya forma parte de uno de ellos. Cuando vamos de pueblo en pueblo para celebrar las fiestas mayores, tendríais que ver su cara de alegría. ¡Gracias Xavier!

Estas líneas estan dedicadas a todas las personas que tenemos a nuestro alrededor como son: nuestra familia, a la seño Dolors, a sus amigos y amigas de clase, gracias por los dibujos mandados a Nil mientras se recuperaba en casa de otra pequeña intervención, a todas las profesoras del colegio que dedican en algún momento del día en compartir, dialogar y  enseñar a Nil.
 

Muchísimas gracias por estar dentro de nuestro corazones.

La mamá de Nil
 
 


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