Blog

"I si té dos mesos, per què no em somriu?"....

"Amb quatre mesos, em rebutja quan me l'aproximo al pit, no vol que l'agafi? No vol menjar? No entenc que passa..."

"I si en té vuit, per què no vol agafar joguines? ... Per què no li crida l'atenció les joguines amb colors vius?"...

Va ser llavors quan, per primer cop, vaig sentir parlar del Centre d'Estimulació Precoç... i per primer cop, vaig pensar que no ho estava fent bé com a mare, no estava estimulant bé al meu fill? Què estava fent malament? Primer sentiment de culpa i primers plors.

Però quan em van dir que ens derivaven al neuròleg, és quan començo a pensar que alguna cosa està passant, alguna cosa no està sortint bé... "Retard maduratiu important", va ser el primer diagnòstic. I així va començar la nostra història: la història de l'Aleix i dels seus pares, que van començar a viure una realitat diferent al que sempre havien imaginat.

Recordo quin disgust vaig tenir quan als 20 mesos em van dir de posar-li ulleres… “amb el petit que és i amb els ulls tan bonics que té!”… Ara que ho penso, quina ridiculesa, no? Tant de bo aquest hagués estat el major dels mals, ni imaginava el que estava per venir i totes les probes que li farien a l’Aleix.

Als dos anys i mig, per fi arribem a la conclusió final: síndrome de Williams. Bé, no era el que desitjàvem, però per fi sabíem què tenia el nostre fill i per fi podríem ajudar-lo com ell necessitava. I, la veritat, posar un nom al “problema”, no va fer que desaparegués, per tant, la lluita continuava i les forces no s’havien d’acabar aquí.

Ara té quatre anys i mig, fa P4 a un col.legi ordinari amb vetlladora, i cada dia fem una passeta endavant, poquet a poquet, però endavant. Ens costa molt que s'atreveixi a probar el menjar sòlid, té hiperacusia, que s'ha anat suavitzant amb la musicoteràpia i té hipersensibilitat tàctil, que també ho anem pal.liant amb teràpia d'integració sensorial.

I em roba el cor tots els dies amb el seu somriure. Fa un mes que ha començat a dir "mama"... qui diu que la música celestial no existeix?? Jo l'escolto cada vegada que ell em crida!!

És fan de Mickey Mouse, de "Jim Jam & Sunny", i de "El jardin de los sueños". Cuida molt bé dels ocells (unes carolines que tenim que fan molt d'escàndol... i ell s'ho passa tan bé picant a la gàbia!) i cuidant del peix... al que també li pica a la peixera.... bé, sort que ja el coneixen... ell ho fa amb carinyo! Això sí, cada dia, abans de marxar al cole, no s'oblida de dir "Adéu peix!"

Li encanta el tambor, la guitarra, el violí i l'apassiona l'acordió. Crec que vol seguir les passes de la Gloria Lenhoff... i els seus pares aquí estirem per ajudar-lo en tot el que ell vulgui fer, confiem en les seves capacitats i intentarem no ser nosaltres qui li posi limitacions.

A la vida moltes portes es tanquen, tant si tens "problemes" com si no, però d'altres s'obren, i nosaltres l'ajudarem a que aquestes portes que s'obren ho facin de bat a bat, per tal que la seva vida sigui una miqueta més fàcil del que en principi es planteja. I pel que fa a les que es tanquen, bé, intentarem que li afectin el menys possible.

Tan sols som uns pares que volen lluitar pel que més estimen al món: l'Aleix i la seva germaneta Andrea.

Sense mirar cognoms que comencin amb W, sense distincions i sense barreres, sense importar-nos qui ens mira o deixa de mirar, sense pensar “això ell no ho podrà fer…”...

però com qualsevol mare o pare que estima un fill, amb problemes o sense, veritat?

Eva


Post Rating

Comments

There are currently no comments, be the first to post one!

Post Comment

Name (required)

Email (required)

Website