El SW es un enfermedad que puede asociar complicaciones en diferentes órganos y lentamente evolutivas. Por ese motivo, es indispensable conocer la expresión clínica y su historia natural al objeto de prevenir las complicaciones e intervenir a tiempo con tratamientos específicos.
Estudios al diagnóstico
Cuando se sospecha el diagnóstico de SW por primera vez, es necesario realizar una serie de exploraciones médicas y estudios complementarios según el esquema que se indica.
Momento de intervención
Tratándose de una condición sistémica que afecta a diversos órganos y aparatos, es necesario que el paciente sea evaluado por varios especialistas para garantizar la asistencia y tratamiento óptimo de las posibles complicaciones, preferiblemente en consultas multidisciplinarias con participación simultánea de dichos especialistas. Se ha establecido un guía para el mejor control de las personas con SW en la que se establece un calendario indicativo de las distintas exploraciones que se deben realizar como control general, el cual deberá luego adaptarse a cada individuo.
El protocolo asistencial recomendado es el siguiente:
Esquema de intervención médica
0-1 año
En ese periodo debe realizarse alguna valoración clínica, según el esquema indicado:
Otras intervenciones:
Apoyo psicológico a la familia.
2-5 años
Otras intervenciones
Apoyo psicológico a la familia
6-18 años
>18 años
El seguimiento debe continuarse con controles similares en la vida adulta, más dirigidos a los nuevos síntomas y complicaciones si se desarrollan: