Manual per a pares i educadors

Manual para los padres

Gracias a la página de la Williams Syndrome Association www.williams-syndrome.org nos llega este documento que consta de un trabajo que ha sido respaldado y financiado por la Fundación de Hipercalcemia Infantil, y que describe muchas dificultades que se encontraron en la educación con niños con Síndrome de Williams y sugiere formas en que podemos ayudar a nuestros niños en cada área.

Los métodos y formas que se describen han sido probados y han sido usados para hacerle frente a las dificultades de una gran variedad de niños. Podrían ser adaptados para uso con cualquier niño.

 

Dificultades al comer

 Dificultades al comer, incluyendo vómitos y rehusar comida, usualmente aparecen en los primeros meses o año de vida y pueden ser uno de los primeros indicios de que el niño tiene un alto nivel de calcio en la sangre. A no todos los niños se les encuentra un alto contenido de calcio, pero si una prueba de sangre señala esto, su niño ha de ser puesto en una dieta baja en calcio y restricta en Vitamina D, incluyendo el uso de una leche baja en calcio (por ejemplo: Locasol). Con el tiempo, las dificultades de comer se aminorarán y eventualmente desaparecen.

En algunos casos problemas al tragar y masticar persisten y puede que se le dificulte alimentar a su niño excepto con una dieta blanda. Y un niño que se alimenta con una dieta blanda nunca aprende a masticar. En este caso usted debe introducir pequeños trozos primeramente, y poco a poco ir aumentando el tamaño de los pedazos, para gradualmente ir aumentando la consistência de la comida líquida. Después introduzca pequeños trozos de carne a la comida semisólida. A lo mejor usted querrá consultar con un profesional como un sicólogo o terapista del habla (a través de una consulta con su pediatra) para que le prepare un programa de entrenamiento, con énfasis en el desarollo para mamar, tragar y masticar.

Una vez el nivel de calcio en la sangre del niño se haya estabilizado por un periodo de tiempo, su pediatra le aconsejará sobre quitar al niño de la dieta baja en calcio. Para muchos de los niños el comer ahora no será un problema. Pero, algunos niños pueden continuar teniendo caprichos para comer, y pueden rehusar comer todo excepto muy pocas cosas, aún cuando los quitan de la dieta. Tales dietas idiosincráticas pueden causar dificultades, por ejemplo, cuando el niño comienza la escuela, y se espera que coma la comida de la escuela. Como en esta etapa no hay ninguna razón médica para una dieta limitada, se debe animar al niño para que coma una mayor variedad de alimentos. Algo que puede hacer usted es insistir, a la hora de comida, que su niño trate de comer una cucharada de comida que normalmente él no comería, e inmediatamente alabe al niño y prémielo con una cucharada de su comida favorita, y quizás con su juguete favorito también. Tal método está en linea con nuestro conocimiento de los principios de recompensar actos deseados. Al premiar inmediatamente una acción, usted condiciona al niño para que él vuelva a repetir sus acciones. Gradualmente, usted debe requerir que su niño coma cantidades mayores de las comidas que no son sus preferidas antes de darle las preferidas u otros premios. Eventualmente la mayorla de los niños comienzan a disfrutar de estas comidas y se les olvida su aversión a ellas.