Síndrome de Williams i musicoteràpia

Conèixer un nen o una nena amb Síndrome de Williams (SW) i poder compartir sessions de musicoteràpia és poder viure la música com una única forma de comunicació. A tra- vés del treball clínic des de fa quinze anys amb diferents ca- sos de síndrome de Williams he pogut observar el poder que la música exerceix en les seves vides. No només a nivell cognitiu sinó també emocional. La música serà el vehicle que els trans- portarà a comunicar vivències escolar, preocupacions, senti- ments i a conèixer-se una mica més ells mateixos com a éssers únics amb unes capacitats que sorprendran i ens sorprendran. Abans d’exposar la teràpia musical, descriuré les característi- ques generals d’aquests nens relacionats amb la música.

Els nens amb síndrome de Williams (SW ), si bé tenen dificultats en algunes àrees cognitives i de desenvolupament, presenten un llen- guatge molt singular, com la utilització de vocabulari. Investigadors de l’Institut Salk (Bellugi, Wang, Jernigan, 1994) van observar que aquesta canalla tenien un vocabulari més ampli del que s’esperaria per la seva edat mental. Prefereixen les paraules de baixa freqüència, aquelles paraules tècniques i inusuals, i introdueixen correctament frases gramaticals d’estructura complexa.


Totes aquestes connotacions lingüístiques tindran un resultat reeixit en la comprensió de les lletres de cançons, inclús per memo- ritzar lletres de diferents idiomes, ja que presenten, també, una gran capacitat memorística sobretot per aquells temes que els motiven. No obstant això, cal dir que tenen tendència a la dispersió, la hipe- ractivitat i l’atenció breu.

 

Comportament i manifestacions físiques

La seva manera de ser és molt amigable, desinhibida, entusi- asta i inclús es caracteritzen per la hipersociabilitat (Bellugi, Losh, Reilly&Anderson, 1998). Poden plorar molt quan un altre nen plora o compartir les alegries d’aquells que els envolten, els caracteritza la seva capacitat d’alteritat.

Se solen capficar a causa del grau de consciència per la situació que els envolta i es preocupen de manera excessiva, d’aquí que la musicoteràpia es converteixi en un camí per poder expressar tota aquesta simptomatologia.

Solen tenir un front pronunciat, un nas xato, llavis gruixuts, boca grossa i un cap petit d’aquí que se’ls conegui com els síndrome de la “cara de follet”. Pel que fa al cos, presenten alteracions a la columna, hipotonia i laxitud en les articulacions. Aquesta darrera capacitat es treballa a través de la música, reeducant la postura corporal a través de marxes, cançons que parlin les parts del cos i finalitzant amb la relaxació i la música.
 

SW i la seva afinitat per la música

Musicoterapeutes, metges i investigadors prestigiosos han que- dat bocabadats de les habilitats musicals que demostren els SW. Així, per exemple, Oliver Sacks dedica tot un capítol a parlar d’aquestes persones i del seu gran talent musical en el llibre de Musicofília: relatos de la música y el cerebro.

Les anàlisis anatòmiques recents fetes a l’Institut Salk han iden- tificat trets addicionals que podrien explicar el talent musical de les persones SW. L’escorça auditiva primària (localitzada al lòbul temporal) i una regió auditiva adjacent, el plànum temporal, és més ampli en l’hemisferi esquerre que en el dret, una característica freqüent en els músics professionals.

Musicoterapeutes, metges i investigadors prestigiosos han quedat bocabadats de les habilitats musicals que demostren.

El compositor Dalit Warshaw en una revista de Juillard (1996) tracta del talent musical i l’oïda tan precises de les persones amb el SW, així com la seva facilitat per expressar sentiments a partir de l’audició o la composició.

En un programa organitzat per Sally Reis, professora de psicolo- gia educacional, exposava l’empatia i comprensió que tenen amb els sentiments o estats de tristesa d’altres companys.

En aquest sentit, la música els ajuda a poder evocar el seu es- tat d’ànim en tot moment. A llarg de la meva experiència com a professora de música, he observat que aquesta canalla tenen una gran facilitat per seguir el ritme, inclús si es realitzen variacions en el temps. També són hàbils reconeixent melodies i les memoritzen amb facilitat juntament amb lletres extenses. És per aquests motius que s’ha de potenciar aquesta capacitat rítmica i memorística mu- sical sempre que es realitzen activitats musicals com a teràpia. Un exemple és treballar amb el piano improvisant cançons, elaborant lletres, diàlegs musicals i oferint, sempre un determinat repertori.

Com que són persones bastant extravertides, no els fa res par- ticipar en activitats musicals i actuar davant d’un públic posant en pràctica la seva excel·lent capacitat musical. A més, és una gran aju- da per reforçar-los l’autoestima ja que permet la valoració social del seu treball. Per altra banda, com que tenen oïda absoluta són bons intèrprets. De fet, els crea molta satisfacció poder tocar les cançons que escolten per la ràdio o la televisió.

 
Les persones amb SW presenten hiperacúsia (sensibilitat exces- siva als sons forts). En les primeres sessions s’observa que la cana- lla no toleren els sons forts, de fet, es tapen les orelles, i no toleren la percussió forta, com bateries i tambors. No obstant això, el fet d’anar-s’hi familiaritzant al llarg de les sessions i, sobretot, si són ells els qui la produeixen, els fa canviar el comportament. Se senten més segurs i van canviant i van graduant la intensitat sonora en funció del seu benestar. És així com ens hem adonat que poden interpretar un solo de bateria, però sempre buscaran un ritme o un acompanya- ment musical en els seus processos creatius. A diferència d’altres per- sones amb altres patologies, rarament els SW utilitzaran la percussió com a descàrrega brusca d’emocions, tot al contrari, en les seves interpretacions sempre busquen la musicalitat com a comunicació predominant. De fet, un adolescent una vegada m’explicava com de malament ho passava quan s’acostava la revetlla de Sant Joan per culpa dels petards. M’explicava que la sensació era com sentir el tri- ple de vegades el so del petard.

 
Realment suposa un problema i molts pares decideixen anar-se’n fora de la ciutat quan s’acosta la festa. Com a musicoterapeuta penso que és important tenir present aquesta característica d’hiperacúsia, per tal de poder entendre el que els passa quan són dins d’una clas- se amb altres nens o quan organitzem grups de nens amb diferents patologies. Els sons forts dels altres nens els privaran de participar en l’activitat musical.

En les meves sessions de musicoteràpia he procurat que els nens amb SW estiguessin agrupats i si algun cop he hagut d’ajuntar nens amb diferents patologies he mirat d’establir unes pautes d’intensitat de so per poder continuar la teràpia amb garanties.

Nigam&Samuel 1994, Klein Amstrong, Greer&Brown 1990 expliquen que certs sons els fascinen, com el de l’aspiradora, les rentado- res o els trens. Pel que he pogut observar en les primeres sessions de teràpia, quan l’exploració és una fase importantíssima, alguns nens quan creen lletres incorporen temes de diferents tipus de sons. Una manera de fer-los entrar en la musicoteràpia és relacionar les mú- siques amb els sons i progressivament anar variant el tema de les cançons en funció de les seves necessitats
 

Teràpia musical

M’agradaria poder parlar de cada cas, però em temo que no és possible fer-ho en un sol article, de fet, en podria fer un per a ca- dascun, així que m’ajustaré a destacar allò més rellevant de les me- ves teràpies com les tècniques que millor m’han funcionat i al llarg d’aquests anys com a musicoterapeuta.

Els objectius generals que em plantejo són augmentar l’auto- estima mitjançant les qualitat innates que posseeixen respecte a la música; potenciar la capacitat creativa; crear sentiment d’acceptació; aconseguir habilitat a partir de les activitats musicals (cant, instru- ment); desenvolupament de l’àrea psicomotriu, i, finalment, estimular emocionalment, és a dir, expressar sentiments a través de la música.
 

Metodologia

Amb la finalitat d’augmentar l’autoestima interpretem cançons amb piano. El ritme precís i la facilitat d’interpretació ajudaran el nen a poder submergir-se en un món on l’èxit és possible. Les cançons que interpretem, moltes vegades són les que ells proposen. Com a musicoterapeuta intento adaptar i valorar la música que fan, hi bus- co la dificultat que moltes vegades superen i els fa arribar a l’èxit. Complicar un ritme a través d’una bateria, recolar una cançó amb acord o senzillament crear un acompanyament pot tenir un resultat sorprenent. Generalment la consecució d’aquest objectiu és la crea- ció d’un conjunt grupal o un concert final.

Tot i que l’objectiu és musical, també hi ha connotacions psico- lògiques: augmenta l’autoestima, es comprenen les fases d’interpre- tació (acceptació, pors, poca atenció) i tot plegat deriva a un procés musical complet, on ells són els protagonistes.

La meva fascinació i admiració pels Williams mai canviarà. Penso que tots els nens amb el SW necessiten musicoteràpia com una part important de les seves vides.

 

Acceptar-se i aconseguir habilitats musicals

Els nens SW són conscients que són diferents dels altres i els re- sulta complicat manifestar els sentiments. Al voltant dels nou anys, en les seves composicions musicals comença a sorgir el nom de SW quan volen referir-se a ells mateixos. L’exemple d’un nen que inter- pretava una cançó a mode de pregunta-resposta: “Sóc un Síndrome de Wiliams i tu, quina síndrome tens?” És important primer que el musicoterapeuta potenciï en aquest moment les característiques musicals innates que tenen aquests nens per després poder parlar de les dificultats i frustracions.

El musicoterapeuta ha de ser capaç d’escoltar-los musicalment. Com hem comentat anteriorment, són molt sensibles i a tots els agrada la música, però cada un mostra més interès per a determina- des modalitats musicals. Un cop s’ha aconseguir detectar el mitjà de comunicació més eficaç la resposta és immediata.

Generalment els encanta poder interpretar cançons o fragments clàssics, com per exemple Ah vous dirai je Maman de la Sonata 265 de W.A Mozart, o la Simfonia de la sorpresa de Haydn, la Serenata Nocturna de Mozart, Aida de Verdi, Carmen de Bizet. La música clàs- sica, amb la seva riquesa de matisos, els conduirà a poder expressar tota classe de sentiments. Així audicions com les Cantates de Bach, Adagio de la sonata Patètica de Beethoven, La pavana de Fauré, El cant dels ocells de Pau Casals, l’adagio de la Simfonia 5 de Mahler. Ex- pressen sentiments d’acceptació i calma i creen un ambient adient per poder parlar de determinats temes.

Quan són més adolescents els agraden els Beatles, Elvis Presley o les cançons de moda. També s’han de destacar les improvisacions sobre bases de blues, per exemple. A través de la música, expressen les pors que tenen: de la foscor, de fer-se grans i els problemes esco- lars... La música és el seu vehicle per poder viatjar per aquest món d’emocions i sentiments.

La facilitat per al vocabulari i la capacitat per estructurar frases els porta a cantar cançons en diferents idiomes.

Les ganes d’aprendre i la curiositat els duen a preguntar al musicoterapeuta fins i tot com s’ha d’interpretar una mateixa cançó en diferents idiomes.

 

Desenvolupar l’àrea psicomotriu

A través del ball i les danses aconseguim una postura corporal adequada, a base d’activitats on es facin servir les parts del cos. Per un altre costat la música de relaxació permet crear un estat de tranquil·litat que els ajuda a disposar del seu cos.

Fa 15 anys vaig començar a treballar amb un cas de SW i al llarg d’aquesta trajectòria m’hi he anat especialitzant. Actualment treba- llo amb tot tipus de discapacitats, així com també amb nens d’al- tres tipus de problemes familiars i escolars. No obstant això, la meva fascinació i admiració pels Williams mai canviarà. Penso que tots els nens amb aquesta síndrome necessiten musicoteràpia com una part important de les seves vides.

Només em resta donar-los les gràcies per ensenyar-me cada dia la part més important de la música: gaudir-ne amb tots cinc sentits i emocionar amb la seva música.

 

Bibliografia

Bellugi,U; Losh, M, Reilly, J&Anderson, D (1998) “Excessive use of linguistically encoded affect: Stories from young children with Williams syndrome” San Diego:University of California, San Diego, Center for Ressearch in language, Project in Cognitive and Neural Development.

Fanconi,G (1952). Textbook of pediatrics (W.R.F.Collis, Ed, E.Kawerau, Co-Ed, Trans.) London: Wm.Heinemann

Klein,A; Armstrong.B.L, Green M&Brown, FR(1990) “Hypracusis and otitis media in individuals With Williams Syndrome” Journal of Speech and Hearing Disordes,55 (2):339-344.

Lenhoff,HM, Wang, P.P, Greenberg, F&Bellugi,U (1997) “Williams Syndrome and the brain” Scientific American, 277, 68-73.

Nigam,A &Samuel Pr(1994) “Hyperacusis and Williams Syndrome” Journal of Laryngology and Otology,108 (6), 494-496

Sacks, O (2007) Musicophilia. Tales of music and the brain

 

Núria Escudé, psicòloga

Il·lustrat amb l’obra gràfica de l’Ana Novella inspirada en les sessions de musicoteràpia.

ONGC

revista de pensament polític, solidaritat, cooperació i relacions internacionals