Manual per als pares
Gràcies a la pàgina de la Williams Syndrome Association www.williams-syndrome.org ens arriba aquest document que consta d'un treball que ha estat recolzat i finançat per la Fundació d'Hipercalcèmia Infantil, i que descriu moltes dificultats que es van trobar a l'educació amb nens amb Síndrome de Williams i suggereix formes en què podem ajudar els nostres nens a cada àrea.

Els mètodes i les formes que es descriuen han estat provats i han estat usats per fer-li front a les dificultats d'una gran varietat de nens. Podrien ser adaptats per a ús amb qualsevol nen.

Dificultats en menjar
Dificultats en menjar, incloent vòmits i refusar menjar, usualment apareixen en els primers mesos o any de vida i poden ser un dels primers indicis que el nen té un alt nivell de calci a la sang. A no tots els nens se'ls troba un alt contingut de calci, però si una prova de sang assenyala això, el seu nen ha de ser posat en una dieta baixa en calci i restricta a Vitamina D, incloent-hi l'ús d'una llet baixa en calci (per exemple: Locasol). Amb el temps, les dificultats de menjar s'aminoraran i eventualment desapareixen.

En alguns casos problemes en empassar i mastegar persisteixen i pot ser que se li dificulti alimentar el seu nen excepte amb una dieta tova. I un nen que s'alimenta amb una dieta tova mai no aprèn a mastegar. En aquest cas vostè ha d'introduir petits trossos primerament, ia poc a poc anar augmentant la grandària dels trossos, per a gradualmente anar augmentant la consistência del menjar líquid. Després introduïu petits trossos de carn al menjar semisòlid. Potser vostè voldrà consultar amb un professional com un psicòleg o terapista de la parla (a través d'una consulta amb el pediatre) perquè li prepari un programa d'entrenament, amb èmfasi en el desenvolupament per mamar, empassar i mastegar.

Un cop el nivell de calci a la sang del nen s'hagi estabilitzat per un període de temps, el seu pediatre us aconsellarà sobre treure el nen de la dieta baixa en calci. Per a molts dels nens el menjar ara no serà cap problema. Però, alguns nens poden continuar tenint capricis per menjar, i poden refusar menjar tot excepte molt poques coses, encara que els treuen de la dieta. Aquestes dietes idiosincràtiques poden causar dificultats, per exemple, quan el nen comença l'escola, i s'espera que mengi el menjar de l'escola. Com que en aquesta etapa no hi ha cap raó mèdica per a una dieta limitada, cal animar el nen perquè mengi una varietat més gran d'aliments. Una cosa que pot fer vostè és insistir, a l'hora de menjar, que el seu nen tracti de menjar una cullerada de menjar que normalment ell no menjaria, i immediatament lloi el nen i premi'l amb una cullerada del seu menjar favorit, i potser amb la seva joguina favorit també. Aquest mètode està en línia amb el nostre coneixement dels principis de recompensar actes desitjats. En premiar immediatament una acció, vostè condiciona el nen perquè ell torni a repetir les seves accions. Gradualment, vostè ha de requerir que el seu nen mengi quantitats més grans dels menjars que no són els seus preferits abans de donar-li les preferides o altres premis. Eventualment la majorla dels nens comencen a gaudir d'aquests àpats i se'ls oblida la seva aversió.

EI Síndrome de Williams (SW) és una condició molt rara, passant aproximadament en 1 de cada 20.000 naixements. La majoria de nens amb aquesta condició desenvolupen una seriosa dificultat d'alimentar-se durant el primer any de vida, incloent-hi vòmits, restrenyiment, refusar aliments, i poden estar irritables i ploren exessivament. Alguns nens es troben, quan es fan proves, amb nivells de calci a la sang elevats (hipercalcèmia infantil); seran posats pels seus metges en una dieta baixa en calci, aleshores les dificultats d'alimentar-se milloren, de vegades ràpidament, de vegades a poc a poc. Molts dels nens pateixen d'una apariência facial (cara de follet) i problemes cardíacs (un murmuri del cor, una constricció de les artèries principals del cor), que pot ser una condició crítica o inconseqüent. Altres nens, encara que tinguin la condició facial típica i condició cardíaca, poden no tenir un nivell de calci elevat, així que no són sotmesos a una dieta baixa en calci. Usualment se'ls refereix com a nens amb la Síndrome de Williams.

Individus amb el SW també poden tenir deformacions dentals, pressió sanguínia elevada i un retardament en el creixement, incloent-hi baixa estatura i poc pes. La mitjana d'estatura de l'home adult és 1.67 mi 1.52 m per a dones.

La causa de la hipercalcèmia i del problema amb el metabolisme de calci són encara desconeguts. Aparentment la condició és present des d'abans del naixement perquè alguns nens amb la síndrome se'ls nota amb l'aparença facial típica de la síndrome i amb baix pes en néixer. De vegades el murmuri del cor també és present en néixer. Hem trobat que no importa que edat es diagnostiqui la condició, ni l'habilitat física ni el comportament són afectades granment.

En altres paraules, un diagnòstic primerenc no canviarà el nivell d'habilitat de l'individu. Fins al que se sap, el SW no és una condició hereditària i el risc de tenir un altre nen amb el SW no és més gran que el risc original. Fins ara, només un o dos individus amb el SW han tingut nens, i és molt aviat per arribar a alguna conclusió amb tan pocs casos. El que sí que se sap, és que els germans i germanes d'individus amb el SW no tenen cap risc addicional de tenir nens amb el SW.

Els nens amb el SW tendeixen a tenir un desenvolupament retardat i mostren dificultats per aprendre, que en diferents nens, pot variar des de poc a sever desavantatge mental. Però sí que mostren un patró distintiu d'habilitats i particularment de comportament i característiques de personalitat que són comunes a la majoria dels individus amb aquesta síndrome, i que els separa d'altres nens amb problemes d'aprenentatge.

Els nens tendeixen a ser molt extravertits i sociables, i ja per quan tenen l'edat escolar han desenvolupat força bé la parla. Els encanta parlar i estar amb adults. Molts parlen sense parar, però a un nivell molt superficial, i usualment en una forma molt adulta amb lús freqüent de frases estereotípiques i clixés. En la majoria dels casos no entenen tan bé com s'expressen, així que el nivell d'expressió i sociabilitat tan desenvolupat pot assenyalar un nivell de capacitat més gran que el que existeix. En contrast a la seva relativa bona capacitat dexpressió verbal, molts nens SW tenen problemes visioespaciaies i dificultats amb la coordinació motriu. Així que poden tenir més problemes a aprendre a seure oa caminar; i poden trobar tasques com córrer bicicleta, botons, tallar amb tisores i sostenir un llapis particularment difícils. També poden patir de vertigen en pujar i baixar escales i superfícies desiguals, com ara la grama, graveta o sorra.

Molts dels nens són superactius i troben dificultós estar quiets i concentrar-se en alguna cosa en particular per molt temps. Però alhora, de vegades arriben a fascinar-se per algun objecte o tòpic i es passen gran quantitat de temps embolicats amb un tema. Encara que molts són molt amigables (de vegades sobreamigables) cap a adults i activament busquen la companyia d'aquests, poden tenir dificultat en fer i mantenir amistats amb persones de la seva edat, usualment antagonitzant-los.

Nens i adults SW se'ls descriu com que tenen personalitats ansioses i que es preocupen excessivament per ells mateixos i per altres. Hàbits de son i d'anar al bany solen ser problemàtics i força comuns. Molts són hipersensitius a una varietat de sorolls, així com trets, aplaudiments o riure, i poden posar-se tensos i porucs quan senten o anticipen aquests sons.

Per descomptat, cada nen és diferent, i no tots els nens SW mostren totes les característiques descrites al mateix nivell. Però, els estudis que s'han fet en els darrers anys amb nens i adults SW indiquen que aquestes dificultats són comunes a molts. Com a resultat d'aquest treball, que ha estat recolzat i finançat per la Fundació d'Hipercalcèmia Infantil, podem, en les pàgines següents, descriure cadascuna d'aquestes dificultats amb més detall i suggerir formes en què podeu ajudar el vostre nen a cada àrea. Els mètodes i formes que descriurem han estat provats i han estat usats per fer-li front a les dificultats d'una gran varietat de nens. Poden ser adaptats per a ús amb qualsevol nen i individu.

Dificultats en menjar, incloent vòmits i refusar menjar, usualment apareixen en els primers mesos o any de vida i poden ser un dels primers indicis que el nen té un alt nivell de calci a la sang. A no tots els nens se'ls troba un alt contingut de calci, però si una prova de sang assenyala això, el seu nen ha de ser posat en una dieta baixa en calci i restricta a Vitamina D, incloent-hi l'ús d'una llet baixa en calci (per exemple: Locasol). Amb el temps, les dificultats de menjar s'aminoraran i eventualment desapareixen.

En alguns casos problemes en empassar i mastegar persisteixen i pot ser que se li dificulti alimentar el seu nen excepte amb una dieta tova. I un nen que s'alimenta amb una dieta tova mai no aprèn a mastegar. En aquest cas vostè ha d'introduir petits trossos primerament, ia poc a poc anar augmentant la grandària dels trossos, per a gradualmente anar augmentant la consistência del menjar líquid. Després introduïu petits trossos de carn al menjar semisòlid. Potser vostè voldrà consultar amb un professional com un psicòleg o terapista de la parla (a través d'una consulta amb el pediatre) perquè li prepari un programa d'entrenament, amb èmfasi en el desenvolupament per mamar, empassar i mastegar.

Un cop el nivell de calci a la sang del nen s'hagi estabilitzat per un període de temps, el seu pediatre us aconsellarà sobre treure el nen de la dieta baixa en calci. Per a molts dels nens el menjar ara no serà cap problema. Però, alguns nens poden continuar tenint capricis per menjar, i poden refusar menjar tot excepte molt poques coses, encara que els treuen de la dieta. Aquestes dietes idiosincràtiques poden causar dificultats, per exemple, quan el nen comença l'escola, i s'espera que mengi el menjar de l'escola. Com que en aquesta etapa no hi ha cap raó mèdica per a una dieta limitada, cal animar el nen perquè mengi una varietat més gran d'aliments. Una cosa que pot fer vostè és insistir, a l'hora de menjar, que el seu nen tracti de menjar una cullerada de menjar que normalment ell no menjaria, i immediatament lloi el nen i premi'l amb una cullerada del seu menjar favorit, i potser amb la seva joguina favorit també. Aquest mètode està en línia amb el nostre coneixement dels principis de recompensar actes desitjats. En premiar immediatament una acció, vostè condiciona el nen perquè ell torni a repetir les seves accions. Gradualment, vostè ha de requerir que el seu nen mengi quantitats més grans dels menjars que no són els seus preferits abans de donar-li les preferides o altres premis. Eventualment la majorla dels nens comencen a gaudir d'aquests àpats i se'ls oblida la seva aversió.

Alguns nens SW tenen problemes quedant-se adormits, o es desperten durant la nit plorant, o se'n van al llit dels pares. Aquests problemes no són únics en nens SW; i com amb altres nens, es poden convertir en severs i els pares es poden trobar consolant els nens per diverses hores durant la nit i emportant-se els nens al llit amb ells. Tractant aquesta dificultat requereix fermesa i consistência. Si el seu nen pren molt de temps per quedar-se adormit i contínuament l'està trucant o insisteix en la seva presència abans de quedar-se adormit, tracti de preparar una rutina fixa en ficar-se al llit. Un cop us digui al vostre nen que és hora d'anar-se'n al llit (preferiblement a la mateixa hora cada nit), ajudeu-lo a preparar-vos per al llit i acomodeu-lo al llit. Vostè potser voldrà llegir un conte al seu nen o cantar-li una cançó, i després fermament dir-li que és hora de dormir i que vostè sortirà de l'habitació. Potser voleu deixar-li un llum encès a l'habitació o donar-li la seva joguina favorita. Un cop vostè ha sortit de l'habitació, tracti de ser ferm en no contestar les trucades o plors i no tornar a l'habitació del nen. Si el nen se surt del llit i ve a on és vostè, torna-ho al llit cada vegada i surti de l'habitació tan aviat com pugui.

Lloar el seu nen pel comportament desitjat i parlar-li sobre el seu comportament és important. Per fer això, vostè pot preparar un tauler on col·loca estrelles als matins com a premi si la nit anterior el nen es va ficar al llit sense problemes. D'aquesta manera tant vosaltres com el vostre nen tindreu un arxiu del progrés que s'ha estat fent durant un període de temps.
Si el nen es desperta durant la nit i comença a plorar o trucar-lo, ha d'insistir que es torni al llit, després d'estar segur que no té cap problema. Ignoreu qualsevol altra trucada. Si veniu a la vostra habitació, torneu-lo al llit i sortiu-vos de l'habitació tan aviat com pugueu.

En tractar amb els problemes de dormir és important ser ferm i consistent i no lliurar-se a les demandes del nen. Això no sempre és fàcil! Els passos descrits aquí són més fàcils d'aconseguir amb nens que parlen. Amb nens més joves o bebês altres mètodes seran necessaris. Si els problemes en dormir persisteixen, heu de consultar amb ajuda professional. També hi ha llibres com ara “My Child Won't Sleep” per J. Douglas i N. Richman (Penguin Books, -”1984).

Mullar-se i embrutar-se a veques persisteix fins que el nen és a l'escola. Però amb un bon programa d'entrenament se'l pot ensenyar al nen abans que entri a l'escola.

La majoria dels nens s'entrenen per una combinació d'imitació, pressió dels pares, malestar i sort. Però si un nen no està tenint progrés en el seu entrenament en la forma usual, aleshores quan el nen tingui 3 anys i mig, 4 o 5, els pares poden decidir tractar un programa més detallat i sistemàtic d'entrenament. Quan vostè decideixi a entrenar el seu nen, no deixi que dormi migdiades. Per començar, poseu-lo al vàter amb intervals regulars (cada mitja hora o hora) i animeu-lo que es quedi assegut per diversos minuts.

Premi'l per fer les seves necessitats al vàter amb llops o la seva joguina favorita, o amb una estrella al tauler d'estrelles. Usant una bacinilla de les que tenen música pot augmentar l'interès del nen a fer les seves necessitats i pot servir perquè el nen presti més atenció al que està fent. Si el nen té un accident, renyeu-lo. Vostè potser voldrà que el nen l'ajudi a netejar i rentar els seus pantalons. Si aquest sistema té èxit i el nen no s'embruta entre assegudes al vàter, gradualment augmenti el temps entre assegudes. Ensenya-li al nen a utilitzar la paraula “toilet” o una altra paraula que indiqui el seu desig d'anar al vàter. Amb prou temps la majoria dels nens us diran quan han d'anar al vàter.

Aquest mètode d'entrenament per hàbit pot no servir per a tots els nens, i si trobeu que el nombre d'accidents no ha baixat després de donar prou temps a la prova (diverses setmanes o mesos) altres mètodes poden ser necessaris. Un mètode seria una alarma als pantalons. Això consisteix en un drap absorbent que es posa dins els pantalons del nen i es connecta a una petita alarma que es fixa a la roba del nen. Si el nen mulla el drap, l'alarma sona.

Aleshores es porta el nen al vàter perquè acabi d'orinar. Aquesta tècnica s'ha usat amb molt d'êxit en nens de diferents edats. Alguns pares poden preocupar-se que si els seus nens SW reaccionen a sons podrien incomodar-se pel so de lalarma. El fet és que sabem un nombre de nens SW han fet servir aquest sistema sense dificultat. Però si vostè pensa que el so de l'alarma pot portar problemes al seu nen, deixi que el jugui amb l'alarma per uns dies perquè s'acostumi al so d'ella abans d'usar-la com a ajuda en l'entrenament per a vàter. Un psicòleg o membre del departament de salut us pot acostar una alarma i informació de com utilitzar-la, o pot suggerir altres mètodes per tractar.

Si el seu nen s'orina al llit durant la nit, vostè podria primerament introduir un tauler per a estrelles, on vostè el premia amb una estrella i molts lloats si la nit anterior no es va orinar al llit. Cap sistema funcionarà immediatament, i pot prendre diverses setmanes perquè aquesta estratègia faci efecte. Un altre sistema en contra de mullar el llit és l'ús del drap absorbent. Si el nen mulla el drap, l'alarma el desperta, i llavors el pot anar (o ser portat) al vàter per acabar d'orinar. Premiar el nen per nits seques poden ser usades, ja sigui amb estrelles o joguines.
Essenyant control de la bufeta de vegades indirectament resulta a aconseguir controlar els intestins. Si embrutar-se continua sent un problema, llavors durant diverses setmanes o mesos anime el seu nen a seure al vàter o escupidera per diversos minuts cada vegada que sigui probable que senti fer del bany (per ex. després de l'esmorzar), i utilitzeu el sistema de premis quan faci les seves necessitats al vàter i renyons si ho fa als pantalons.

Potser us ajudi buscar consell del departament de salut o la clínica d'ajuda per a nens sobre utilitzar el mètode més apropiat amb el seu nen en l'entrenament de vàter. A més, si el seu nen va una escola o grup fora de la casa, demani-li al supervisor la cooperació a mantenir consistência en el sistema d'entrenament d'inodor.

La tasca de vestir-se i desvestir-se requereix coordinació muscular i planejament, i això és una cosa amb què nens SW tenen dificultat. Potser el nen necessiti ajuda amb posar-se la roba, botar-se i lligar-se les sabates, etc. Perquè hi ha tan poc temps durant el matí, els pares troben més convenient vestir el nen per així estalviar temps. Això es pot convertir en un hàbit no només amb nens SW sinó amb qualsevol nen petit. Però el nen necessita ser independent, ha d'aprendre a fer coses per si mateix. A través del temps, vostè pot animar el nen a vestir-se sol. Per exemple, ensenya-ho a posar-se els pantalons sol i després vostè l'ajuda a botar-se o pujar el tancament.

De vegades ajuda reduir una tasca gran, a diverses petites tasques i ensenyar al seu nen un pas alhora. Per exemple, si li vaig ensenyar com posar-se els mitjons, vostè primerament li posa cada mitjó fins als turmells i li ensenya al nen a pujar-los des d'aquí. Un cop el nen pugui fer això, aneu al proper pas - poseu el mitjó a mig taló i ensenyeu a pujar-lo sobre el taló i fins a dalt. El proper pas és posar el mitjó a la base del taló, després a l'arc del peu, després sobre els dits del peu, i aconseguir que el nen pugi el mitjó sobre el peu i fins a dalt. Eventualment, vostè podrà lliurar els mitjons al nen, després deixar-los sobre el llit, perquè el pugui prendre'ls, posar-los correctament i fins a dalt. Aprendre a botonar-se pot ser ajudat animant el nen a practicar amb botons fora del cos. Talleu uns botons i traus d'una camisa vella o suèter i deixeu-los al vostre nen perquè practiqui.

Igualment, amarrar-se les sabates es pot practicar amb sabates no posades. El progrés pot ser lent al principi, i necessitarà molta repetició, però. pas a pas el seu nen pot aprendre aquestes tasques per ell mateix.

La manca de concentració i alts nivells dactivitat són alguns dels problemes més comuns en nens SW. Quan els nens també són supersensitius al soroll, poden ser distrets per qualsevol tipus de sons quan estan tractant de concentrar, com per exemple al saló de classes, o quan li estan donant intruccions o escoltant un conte. Vostè pot ajudar a augmentar la capacitat de concentració del seu nen donant-li premis (llops o joguines) per estar assegut quiet i escoltant-lo, o per estar fent alguna activitat constructiva com mirant un llibre o fent un trencaclosques. Vostè pot començar exigint-li al seu nen que se sent i pari atenció per un o dos minuts, i immediatament ho premii amb la seva joguina favorita, activitat, o llops.

Gradualment augmenti el temps a 5, 10 i després 15 minuts. Quan el nen es fascina o obsessiona per algun tòpic o objecte en particular, llavors llibres o jocs dirigits a aquests poden ser usats per augmentar la concentració, si més no inicialment.

Vostè pot utilitzar alguna cosa amb la qual cosa el seu nen està obsessionat (per ex. un cotxe o una màquina) com a premi amb què el pot jugar, però només després que ell hagi estat un període de temps embolicat en treball estructurat. Podeu, per exemple, fer un arranjament amb el vostre nen que després que hagi estat 5 minuts en una activitat estructurada pot estar 2 minuts amb el que us obsessiona. Això podria ser jugant amb la seva joguina favorita, veient els treballadors fora, o parlant amb vostè. Aquests 2 minuts serien seguits per 5 d'activitat estructurada, i així successivament.

En adolescents i adults SW la superactivitat no sol ser una característica prominent, però aquests també solen tenir un període datenció limitada.Instrucció per si mateix és un altre mètode que sutilitza per ajudar en la concentració, particularment en adolescents i adults. En aquest mètode se li ensenya a la persona que recordi ell mateix a continuar treballant en la tasca present, pensant inicialment en veu alta, i després amb instruccions en silenci a si mateix. Així que mentre està treballant, a la persona se li ensenya que es digui ell mateix en intervals regulars que “continuï treballant”, que “concentri i miri el que estic fent” etc.

Molts dels nens són impulsius i tenen dificultat per esperar el seu torn per a l'atenció dels adults. Solen interrompre les converses dels adults pel desig d'atenció. De nou, pot premiar el seu nen si és capaç de seure callat i esperar el seu torn, inicialment per uns moments, i després per períodes de temps més llargs. Una mare ha trobat que en viatges llargs, quan la conversa contínua o interrupcions solen cansar, el 'silenci premiat' és summament efectiu. Un tros de fruita, un dolç o una moneda petita oferida per 10 minuts de silenci pot fer que els nervis de la família es tranquil·litzin!

És bo recordar, i esmentar-ho als professors, perquè alguns nens SW es distreuen fàcilment (fins i tot més que molts altres nens amb problemes d'aprendre), i són més propensos a parar atenció i treballar millor si estan en silenci i lliure de distraccions. La majoria necessita lajuda dun adult per completar les seves tasques. Treballant amb un nen o amb pocs nens, en un lloc tranquil, i per poc temps, acostuma a ser el més apropiat.

Alguns nens i adults SW troben dificultós fer amics de la seva pròpia edat. Quan nens, moltes vegades demostren no tenir interès a jugar o interactuar amb els de la seva edat, i segons van creixent se'ls dificulta més fer i mantenir amistats amb els de la seva edat i sol ser frustrant per a ells i la seva família. Però els encanta la companyia d'adults, estan ansiosos de complaure'ls i busquen adults per conversar. Sovint s'acosten a adults estranys d'una manera sobre amigable i familiar i els segueix persistentment. Això és una preocupació més gran per als pares, que temen que el nen o adult SW és molt confiat i algú pot aprofitar-se'n si no és vetllat o supervisat tot el temps.

El fet de ser molt amigable no és necessàriament típic del comportament de tot nen SW, però si el seu nen té aquesta característica, vostè ha de començar a dir-li que no s'ha d'acostar a estranys. Quan ell s'acosta a un estrany vostè ha de demostrar-li que no està content amb el seu comportament i ha de renyar-ho.
Quan un nen o adult es troba amb algú que el coneix, o quan li presenten una persona nova, vostè ha d'animar el nen que saludi la persona d'una manera apropiada i no que abraci i faci un petó a la persona. Vostè pot practicar com que és un amic adult del seu nen i deixar que ell ho saludi. Prepareu salutacions apropiades per al vostre nen i instruïu-lo perquè els imiti. Lloeu-lo per un comportament apropiat.

Amics adults i parents no sempre interactuen apropiadament amb nens SW, i de vegades tendeixen a mimar-los. Clarament, si a un nen se'l tracta com un nadó, és probable que el vaig actuar com un. Seria útil tractar d'educar als adults que tenen a veure amb el seu nen perquè actuïn apropiadamente al voltant del nen, però també que tinguin tolerància i paciência per a un comportament que no es pot predir.

Ajudar nens i adults SW fer i mantenir amistats amb gent de la seva pròpia edat és un assumpte complex. Particularment quan els nens es converteixen en adolescents són menys propicis a socialitzar-se amb gent incapacitada, però poden no fer amistat amb adolescents normals que tinguin poca paciència amb ells. Si el vostre nen és jove, vostè pot ajudar convidant nens de l'escola a casa seva i iniciant i supervisant jocs perquè ells juguin. Aquests poden ser jocs de taula, de pilota, amb ninots, cotxes, etc. Molts pares troben que els seus nens SW s'integren amb molt êxit a grups socials, que solen atreure a la seva personalitat amistosa i extravertida dels nens.

És possible que sigui necessari que vostè s'emboliqui activament en la supervisió del temps lliure del seu nen encara que sigui gran, perquè és possible que ell no ho faci. Molts pares troben que si ells no organitzen activitats per als seus nens SW grans, el nen es conformarà de quedar-se a casa i veure televisió. Informació sobre grups socials locals i clubs esportius per a nens i adults amb diferents graus d'incapacitat i dificultats d'aprendre poden ser obtinguts a l'escola del nen, la universitat, el centre d'aprenentatge, d'un treballador social o el departament de salut. Aquests clubs solen organitzar sortides supervisades, activitats esportives i socials on la persona SW es pot reunir amb altres persones en una base regular.
Un nombre d'organitzacions ofereixen vacances supervisades per a nens i adults amb incapacitats, i ajuda financera per a aquestes vacances està disponible. La Fundació d'Hipercalcèmia Infantil té vacances anuals per a nens i adults SW (amb i sense els seus familiars), i vostè pot assabentar-se d'altres vacances supervisades que estan disponibles del seu treballador social local, de l'escola del seu nen, o del seu centre d'entrenament.

Algunes famílies fan ús de residências de curt temps o de cura especial proveïdes pels departaments de serveis socials per als seus nens i adults SW. Sota aquest programa la persona SW pot passar uns dies o setmanes en una residência o unitat de cuido, o amb una altra família, a intervals regulars, així permetent als pares un descans ia la persona SW tenir l'experiència de gent i situacions diferents.

És important tenir en compte que mentre algunes persones SW tenen dificultat per establir relacions amb els de la seva mateixa edat, altres no. Al contrari, amb la seva naturalesa amistosa i usualment extravertida i també sensitivitat i preocupació per altres, molts nens i adults SW són molt populars, del gust dels altres, i estableixen amistat amb persones fora de la seva família immediata.

A primerenca edat els nens SW poden tenir un lent desenvolupament per parlar. Durant aquest temps, l'estímul verbal és vital. Incorporeu el llenguatge als jocs, parleu al vostre nen mentre es vesteix, banya o menja, etc, i estimuleu-lo perquè us respongui parlant i vocalitzant. Addicionalment, trobareu que 5 o 10 minuts al dia enriqueixen granment el vocabulari del seu nen. Depenent del nivell que hagi assolit, podeu afegir 2 o 3 noms, verbs o preposicions perquè els aprengui. Per exemple, si decidiu treballar amb noms, escolliu dos objectes (pilota i tassa) i pregunteu “Què és això?”. assenyalant un dels objectes. Si el nen no respon, induïu-lo dient “És una pilota/tassa” i animeu-lo que l'imiti. Quan el nen digui la paraula lloeu-lo i doneu-li l'objecte perquè jugui amb ell per un moment. Al principi qualsevol intent que soni com la paraula ha de ser premiat; però després d'un temps cal que el nen s'aproximi a la paraula correcta. Gradualment introduïu més objectes, i també retrats d'objectes, i després verbs, adjectius, preposicions, etc.

Per ensenyar comprensió de paraules vostè pot començar posant 2 o 3 objectes davant del nen i dir-li “Dóna'm la pilota/tassa”. Lloeu el nen si trieu correctament i permeteu jugar amb l'objecte per un curt temps. Si el nen no respon correctament, animeu-lo perquè escolliu l'objecte correcte. De nou, vostè pot progressar a ensenyar al seu nen a identificar altres objectes, i després a respondre a una sèrie d'ordres (per exemple, asseu-te, atura't, bota, saluda) amb l'acció apropiada. Un cop el nen pot respondre a una ordre senzilla, vostè pot introduir instruccions més complexes que ajuden a la vida diària. Això pot incloure instruccions com ara “Busca el teu abric” i “Vés-te'n al vàter”. Cada etapa del procés d'entrenament ha de seguir el mateix patró, amb adreça i estímul, i amb lloats i usant altres premis inicialment per estimular la motivació.

Ja a l'edat escolar la majoria dels nens SW hauran desenvolupat molt bon vocabulari i en parlaran massa. Potser usen paraules llargues i frases sofisticades que han sentit usades per altra gent i es recorden, i potser parlin amb qualsevol que es trobin, donats l'oportunitat. Però usualment el llenguatge és inapropiat i repetitiu. És important animar al seu nen que conteste apropiadament les preguntes i que parli a la gent que coneix, però vostè voldrà desanimar-lo d'estar parlant massa quan hi ha visita i d'estar fent preguntes irrellevants. Així que si el nen té un tema favorit del qual sempre parla (per exemple, trens, malalties), o una pregunta que sempre fa, és aconsellable ignorar-ho quan es llanci en el tema favorit. Si contesta la pregunta preferida, l'animarà a fer-la rere vegada! La família i les amistats podrien tenir una regla d'ignorar totes les preguntes i temes repetitius del seu nen, canviar el tema immediatament i parlar de temes més rellevants. Perquè un mètode consistent és important, s'aconsella que recomanin als mestres de l'escola del seu nen que adoptin exactament la mateixa estratègia. Amb aquests mètodes, el llenguatge socialment apropiat ha d'augmentar ràpidament i llenguatge inapropiat s'ha de reduir a poc a poc.

Alguns nens i individus grans SW repeteixen frases i oracions que senten de la persona amb qui estan interactuant, moltes vegades sense saber el que la persona està dient. Si la repetició és causada per comprensió pobra, esteu segurs de simplificar el vostre llenguatge. Però, si la repetició del nen és simplement un hàbit que ha desenvolupat, aleshores ignorant la repetició, distraient el nen i canviant el tema pot ser un bon mètode per desanimar el parlar sense sentit.

L'enteniment de llenguatge per part de nens i adults SW és usualment més limitat que allò que el seu parlar indica. Si el vostre nen respon a les vostres preguntes o comentaris sense sentit o sense pertinença, pot ser perquè no ho va entendre.

Necessitareu simplificar les vostres instruccions o comentaris i estar segurs que el vostre nen entén el que vostè i altres persones estan dient. Si vostè està preocupat pel desenvolupament de la parla del seu nen ha de portar-lo a un terapista, ja sigui a través de l'escola o del pediatre.

Alguns nens tenen freqüents, i en alguns casos, severs atacs de malacriança quan es frustren, quan busquen atenció o no aconsegueixen el que volen.
Rebequeries i comportament agressiu cap a altres li passen a nens joves, adolescents i adults joves. I, com qualsevol pare sap, no és limitat a nens amb dificultat d'aprendre o amb incapacitats! Un maneig ferm i consistent és important quan es tracta amb rebequeries.

És important fer-li saber al nen que no se li cedirà a la seva rebequeria i que no se li prestarà atenció fins que es calmi. Després de tot, la majoria de les malacriances són per atenció.Ut. ha d'observar el nen/adult amb cura quan té l'atac i ha d'intentar identificar la situació i els esdeveniments que van causar l'atac. Per exemple, si vostè troba que la por a algun esdeveniment en particular, o sorolls alts, o la provocació per una altra persona causen els atacs, llavors vostè ha de tractar d'anticipar aquests i dirigir l'atenció del nen a alguna cosa diferent abans que un altre atac es precipita.

Una altra manera efectiva és remoure el nen, per exemple, traient el nen de la cambra o habitació, i fent-li saber sense cap dubte que no tornarà amb la resta de la família fins que es calmi. És important adoptar exactament la mateixa tècnica cada vegada que el nen tingui un atac, ja que si no és consistent només confondrà el nen. Tan aviat es tranquil·litzi, vagi i lloi-ho per haver-se tranquil·litzat i permeti que es torni a unir a la família. Al principi potser el comportament empitjori. Però si insisteix que el nen es quedi a la seva habitació i l'ignora fins que es tranquil·litzi, ell aprendrà que les rebequeries no aconseguiran res, i la freqüència i severitat disminuiran.

La mateixa tècnica es pot aplicar a altres comportaments indesitjables per controlar-los, com ara quan enganxa altres nens, mossega o trenca coses.

Entre el 70% i el 90% dels nens SW són hipersensitius a sons particulars, que poden incloure alguns sorolls alts com trons, objectes caient, globus explotant, aplaudiments, sorolls electrònics com aspiradors i rasuradores, música alta, i en alguns casos fins i tot la veu i el riure de la gent.

Aquest fenomen es coneix per “hiperacusi”. Els sorolls de vegades són molt molestos als nens, i ells típicament es cobreixen les orelles i ploren, o intenten evitar els sons, per exemple, sortint de l'habitació o apagant el ràdio o la televisió. En alguns casos, la hiperacusi desapareix quan el nen arriba a adolescent o adult, però en altres casos continua després d'adult.

La raó per aquesta hipersensitivitat a sorolls és desconeguda, però el més probable és que es relacioni amb el fet que els individus SW tenen menys tolerància a sons que altres persones. És possible que els sorolls físicament facin mal a les orelles, o que simplement espantin el nen.

Si el vostre nen s'incomoda per algun soroll en particular, assegureu-lo i confirmeu-lo, i intenteu explicar-vos d'on ve el so. Per exemple, si el soroll molest és d'un tro o d'un processador de menjar, tracteu d'explicar, en termes que el vostre nen pugui entendre, què causa el tro o el soroll de la màquina. Potser trobeu que la reacció de por disminueix si ell pot exercir algun control sobre aquests o sons similars. Així que tracti que l'aplaudeixi amb les mans o amb les mans d'altres, que jugui amb, i exploti globus, o deixeu que us ajudi a arrestar i apagar l'aspiradora elèctrica o batedora elèctrica.

Si es repeteix, exposar el nen a la font del so pot fer que s'hi acostumi. L'ús d'una gravadora us pot ajudar. Vostè pot gravar una varietat de sons que afecten el nen (com riure, aplaudiments, trons, etc.) i com un joc, encendre i apagar la gravadora per escoltar els sons. Inicialment posi el volum baix i, gradualment, sobre un període de dies o setmanes, augmenti el volum. Practiqui sota condicions que el nen pot controlar.

Per exemple, que ell pugi el volum. Això pot acostumar-ho a sons que inicialment temia. Alguns suggereixen l'ús de taps per a les orelles. Com que els taps impediran sons importants (conversa) com els que el molesten, ha de tenir molta cura amb el seu ús. Si vostè decideix que utilitzarà taps amb el seu nen, ha d'usar-los infreqüentment i per períodes curts quan algun soroll en particular estigui causant al seu nen una gran molèstia. I no us oblideu treure els taps immediatament després.