Manual para los padres
Gracias a la página de la Williams Syndrome Association www.williams-syndrome.org nos llega este documento que consta de un trabajo que ha sido respaldado y financiado por la Fundación de Hipercalcemia Infantil, y que describe muchas dificultades que se encontraron en la educación con niños con Síndrome de Williams y sugiere formas en que podemos ayudar a nuestros niños en cada área.

Los métodos y formas que se describen han sido probados y han sido usados para hacerle frente a las dificultades de una gran variedad de niños. Podrían ser adaptados para uso con cualquier niño.
 
Dificultades al comer
Dificultades al comer, incluyendo vómitos y rehusar comida, usualmente aparecen en los primeros meses o año de vida y pueden ser uno de los primeros indicios de que el niño tiene un alto nivel de calcio en la sangre. A no todos los niños se les encuentra un alto contenido de calcio, pero si una prueba de sangre señala esto, su niño ha de ser puesto en una dieta baja en calcio y restricta en Vitamina D, incluyendo el uso de una leche baja en calcio (por ejemplo: Locasol). Con el tiempo, las dificultades de comer se aminorarán y eventualmente desaparecen.

En algunos casos problemas al tragar y masticar persisten y puede que se le dificulte alimentar a su niño excepto con una dieta blanda. Y un niño que se alimenta con una dieta blanda nunca aprende a masticar. En este caso usted debe introducir pequeños trozos primeramente, y poco a poco ir aumentando el tamaño de los pedazos, para gradualmente ir aumentando la consistência de la comida líquida. Después introduzca pequeños trozos de carne a la comida semisólida. A lo mejor usted querrá consultar con un profesional como un sicólogo o terapista del habla (a través de una consulta con su pediatra) para que le prepare un programa de entrenamiento, con énfasis en el desarollo para mamar, tragar y masticar.

Una vez el nivel de calcio en la sangre del niño se haya estabilizado por un periodo de tiempo, su pediatra le aconsejará sobre quitar al niño de la dieta baja en calcio. Para muchos de los niños el comer ahora no será un problema. Pero, algunos niños pueden continuar teniendo caprichos para comer, y pueden rehusar comer todo excepto muy pocas cosas, aún cuando los quitan de la dieta. Tales dietas idiosincráticas pueden causar dificultades, por ejemplo, cuando el niño comienza la escuela, y se espera que coma la comida de la escuela. Como en esta etapa no hay ninguna razón médica para una dieta limitada, se debe animar al niño para que coma una mayor variedad de alimentos. Algo que puede hacer usted es insistir, a la hora de comida, que su niño trate de comer una cucharada de comida que normalmente él no comería, e inmediatamente alabe al niño y prémielo con una cucharada de su comida favorita, y quizás con su juguete favorito también. Tal método está en linea con nuestro conocimiento de los principios de recompensar actos deseados. Al premiar inmediatamente una acción, usted condiciona al niño para que él vuelva a repetir sus acciones. Gradualmente, usted debe requerir que su niño coma cantidades mayores de las comidas que no son sus preferidas antes de darle las preferidas u otros premios. Eventualmente la mayorla de los niños comienzan a disfrutar de estas comidas y se les olvida su aversión a ellas.

EI Síndrome de Williams (SW) es una condición muy rara, ocurriendo aproximadamente en 1 de cada 20.000 nacimientos. La mayoría de niños con esta condición desarrollan una seria dificultad de alimentarse durante el primer año de vida, incluyendo vómitos, estreñimiento, rehusar alimentos, y pueden estar irritables y lloran exesivamente. Algunos niños se encuentran, cuando se hacen pruebas, con niveles de calcio en la sangre elevados (hipercalcemia infantil); serán puestos por sus médicos en una dieta baja en calcio, entonces las dificultades de alimentarse mejoran, a veces rápidamente, a veces poco a poco. Muchos de los niños padecen de una apariência facial (cara de duende) y problemas cardíacos (un murmullo del corazón, una constricción de las arterias principales del corazón), que puede ser una condición crítica o inconsecuente. Otros niños, aunque tengan la condición facial típica y condición cardíaca, pueden no tener un nível de calcio elevado, así que no son sometidos a una dieta baja en calcio. Usualmente se les refiere como niños con el Síndrome de Williams.

Individuos con el SW también pueden tener deformaciones dentales, presión sanguínea elevada y un retardamiento en el crecimiento, incluyendo baja estatura y poco peso. EI promedio de estatura del hombre adulto es 1.67m y 1.52 m para mujeres.

La causa de la hipercalcemia y del problema con el metabolismo de calcio son desconocidos aún. Aparentemente la condición está presente desde antes del nacimiento porque algunos niños con el síndrome se les nota con la apariencia facial típica del síndrome y con bajo peso al nacer. A veces el murmullo del corazon también está presente al nacer. Hemos encontrado que no importa a que edad se diagnostique la condición, ni la habilidad física ni el comportamiento son afectadas grandemente.

En otras palabras, un diagnóstico temprano no va a cambiar el nivel de habilidad del individuo.Hasta lo que se sabe, el SW no es una condición hereditaria y el riesgo de tener otro niño con el SW no es mayor que el riesgo original. Hasta la fecha, solamente uno o dos individuos con el SW han tenido niños, y es muy temprano para llegar a alguna conclusión con tan pocos casos. Lo que sí se sabe, es que los hermanos y hermanas de indivíduos con el SW no tienen ningún riesgo adicional de tener niños con el SW.

Los niños con el SW tienden a tener un desarollo retardado y muestran dificultades para aprender, que en diferentes niños, puede variar desde poca a severa desventaja mental. Pero, sí muestran un patrón distinctivo de habilidades y particularmente de comportamiento y características de personalidad que son comunes a la mayoría de los indivíduos con este síndrome, y que los separa de otros niños con problemas de aprendizaje.

Los niños tienden a ser muy extrovertidos y sociables, y ya para cuando tienen la edad escolar han desarollado bastante bien el habla. Les encanta hablar y estar con adultos. Muchos hablan sin parar, pero a un nivel muy superficial, y usualmente en una forma muy adulta con el uso frecuente de frases estereotípicas y clichés. En la mayoría de los casos no entienden tan bien como se expresan, asi que el nivel de expresión y sociabilidad tan desarollado puede señalar un nivel de capacidad mayor al que existe. En contraste a su relativa buena capacidad de expresión verbal, muchos niños SW tienen problemas visioespaciaies y dificultades con la coordinación motriz. Asi que pueden tener mayores problemas en aprender a sentarse o al caminar; y pueden encontrar tareas como correr bicicleta, abotonarse, cortar con tijeras y sostener un lápiz particularmente difíciles. También pueden padecer de vértigo al subir y bajar escaleras y superficies desiguales, como la grama, gravilla o arena.

Muchos de los niños son superactivos y encuentran dificultoso el estarse quietos y concentrarse en algo en particular por mucho tiempo. Pero a la misma vez, a veces llegan a fascinarse por algún objeto o tópico y se pasan gran cantidad de tiempo envueltos con un tema. Aunque muchos son muy amigables (a veces sobre-amigables) hacia adultos y activamente buscan la compañia de estos, pueden tener dificultad en hacer y mantener amistades con personas de su edad, usualmente antagonizándolos.

Niños y adultos SW se les describe como que tienen personalidades ansiosas y que se preocupam excesivamente por ellos mismos y por otros. Hábitos de sueño y de ir al baño suelen ser problemáticos y bastante comunes. Muchos son hipersensitivos a una variedad de ruidos, así como disparos, aplausos o risa, y pueden ponerse tensos y miedosos cuando oyen o anticipan estos sonidos.

Por supuesto cada niño és distinto, y no todos los niños SW muestran todas las características descritas al mismo nivel. Pero, los estudios que se han hecho en los últimos años con niños y adultos SW indican que estas dificultades son comunes a muchos de ellos. Como resultado de este trabajo, que ha sido respaldado y financiado por la Fundación de Hipercalcemia Infantil, podemos, en las siguientes páginas, describir cada una de estas dificultades con mayor detalle y sugerir formas en que usted puede ayudar a su niño en cada área. Los métodos y formas que vamos a describir han sido probados y han sido usados para hacerle frente a las dificultades de una gran variedad de niños. Pueden ser adaptados para uso con cualquier niño e indivíduo.

Dificultades al comer, incluyendo vómitos y rehusar comida, usualmente aparecen en los primeros meses o año de vida y pueden ser uno de los primeros indicios de que el niño tiene un alto nivel de calcio en la sangre. A no todos los niños se les encuentra un alto contenido de calcio, pero si una prueba de sangre señala esto, su niño ha de ser puesto en una dieta baja en calcio y restricta en Vitamina D, incluyendo el uso de una leche baja en calcio (por ejemplo: Locasol). Con el tiempo, las dificultades de comer se aminorarán y eventualmente desaparecen.

En algunos casos problemas al tragar y masticar persisten y puede que se le dificulte alimentar a su niño excepto con una dieta blanda. Y un niño que se alimenta con una dieta blanda nunca aprende a masticar. En este caso usted debe introducir pequeños trozos primeramente, y poco a poco ir aumentando el tamaño de los pedazos, para gradualmente ir aumentando la consistência de la comida líquida. Después introduzca pequeños trozos de carne a la comida semisólida. A lo mejor usted querrá consultar con un profesional como un sicólogo o terapista del habla (a través de una consulta con su pediatra) para que le prepare un programa de entrenamiento, con énfasis en el desarollo para mamar, tragar y masticar.

Una vez el nivel de calcio en la sangre del niño se haya estabilizado por un periodo de tiempo, su pediatra le aconsejará sobre quitar al niño de la dieta baja en calcio. Para muchos de los niños el comer ahora no será un problema. Pero, algunos niños pueden continuar teniendo caprichos para comer, y pueden rehusar comer todo excepto muy pocas cosas, aún cuando los quitan de la dieta. Tales dietas idiosincráticas pueden causar dificultades, por ejemplo, cuando el niño comienza la escuela, y se espera que coma la comida de la escuela. Como en esta etapa no hay ninguna razón médica para una dieta limitada, se debe animar al niño para que coma una mayor variedad de alimentos. Algo que puede hacer usted es insistir, a la hora de comida, que su niño trate de comer una cucharada de comida que normalmente él no comería, e inmediatamente alabe al niño y prémielo con una cucharada de su comida favorita, y quizás con su juguete favorito también. Tal método está en linea con nuestro conocimiento de los principios de recompensar actos deseados. Al premiar inmediatamente una acción, usted condiciona al niño para que él vuelva a repetir sus acciones. Gradualmente, usted debe requerir que su niño coma cantidades mayores de las comidas que no son sus preferidas antes de darle las preferidas u otros premios. Eventualmente la mayorla de los niños comienzan a disfrutar de estas comidas y se les olvida su aversión a ellas.

Algunos niños SW tienen problemas quedándose dormidos, o se despiertan durante la noche llorando, o se van a la cama de los padres. Estos problemas no son únicos en niños SW; y como con otros niños, se pueden convertir en severos y los padres pueden encontrarse consolando los niños por varias horas durante la noche y llevándose a los niños a la cama con ellos. Tratando esta dificultad requiere firmeza y consistência. Si su niño toma mucho tiempo para quedarse dormido y continuamente le está llamando o insiste en su presencia antes de quedarse dormido, trate de preparar una rutina fija al acostarse. Una vez que Ud. le diga a su niño que es hora de irse a la cama (preferiblemente a la misma hora todas las noches), ayúdelo a prepararse para la cama y acomódelo en la cama. Ud. quizás quiera leerle un cuento a su niño o cantarle una canción, y después firmemente decirle que es hora de dormir y que Ud. va a salirse de la habitación. Quizás quiera dejarle una luz encendida en la habitación o darle su juguete favorito. Una vez Ud. se ha salido de la habitación, trate de ser firme en no contestar sus llamadas o llantos y no volver a la habitación del niño. Si el niño se sale de la cama y viene a donde está Ud., devuélvalo a la cama cada vez y sálgase de la habitación tan pronto como pueda.

Alabar a su niño por el comportamiento deseado y hablarle sobre su comportamiento es importante. Para hacer esto, Ud. puede preparar un tablón donde coloca estrellas por las mañanas como premio si la noche anterior el niño se acostó sin problemas. De esta manera tanto Ud. como su niño tendrán un archivo del progreso que se ha estado haciendo durante un período de tiempo.
Si su niño se despierta durante la noche y empieza a llorar o a llamarle, debe insistir que se vuelva a la cama, después de estar seguro que no tiene ningún problema. Ignore cualquiera otra llamada. Si viene a su habitación, devuélvalo a la cama y sálgase de la habitación tan pronto como pueda.

Al tratar con los problemas de dormir es importante ser firme y consistente y no entregarse a las demandas de su niño. Ésto no siempre es fácil! Los pasos descritos aquí son mas fácil de lograr con niños que hablan. Con niños mas jóvenes o bebês otros métodos serán necesarios. Si los problemas al dormir persisten Ud. debe consultar con ayuda profesional. También hay libros como por ejemplo, “My Child Won't Sleep” por J. Douglas y N. Richman (Penguin Books, -”1984).

Mojarse y ensuciarse a vecas persiste hasta que el niño está en la escuela. Pero con un buen programa de entrenamiento se le puede enseñar al niño antes de que entre en la escuela.

La mayoria de los niños se entrenan por una combinación de imitación, presión de los padres, malestar, y suerte. Pero si un niño no está teniendo progreso en su entrenamiento en la forma usual, entonces para cuando el niño tenga 3 años y medio, 4 o 5, los padres pueden decidir tratar un programa más detallado y sistemático de entrenamiento. Cuando Ud. decida a entrenar su niño, no deje que duerma siestas. Para comenzar, póngalo en el inodoro con intervalos regulares (cada media hora u hora) y anímelo a que se quede sentado por varios minutos.

Prémielo por hacer sus necesidades en el inodoro con alabos o su juguete favorito, o con una estrella en el tablón de estrellas. Usando una bacinilla de las que tienen música puede aumentar el interés del niño en hacer sus necesidades y puede servir para que el niño preste más atención en lo que está haciendo. Si el niño tiene un accidente, regañelo. Ud. quizás querrá que el niño le ayude a limpiar y lavar sus pantalones. Si este sistema tiene éxito y el niño no se ensucia entre sentadas en el inodoro, gradualmente aumente el tiempo entre sentadas. Enséñele al niño a usar la palabra “toilet” u otra palabra que indique su deseo de ir al inodoro. Con suficiente tiempo la mayoría de los niños le dirán cuando tienen que ir al inodoro.

Este método de entrenamiento por hábito puede no servir para todos los niños, y si Ud. encuentra que el número de accidentes no ha bajado después de darle suficiente tiempo a la prueba (varias semanas o meses) otros métodos pueden ser necesarios. Un método sería una alarma en el pantalón. Esto consiste en un paño absorbente que se pone dentro del pantalón del niño y se conecta a una pequeña alarma que se fija a la ropa del niño. Si el niño moja el paño, la alarma suena.

Entonces se lleva al niño al inodoro para que termine de orinar. Esta técnica se ha usado con mucho êxito en niños de diferentes edades. Algunos padres pueden preocuparse que si sus niños SW reacciónan a sonidos podrían incomodarse por el sonido de la alarma. El hecho es que sabemos de un número de niños SW  han usado este sistema sin dificultad. Pero si Ud. piensa que el sonido de la alarma puede traerle problemas a su niño, deje que el juegue con la alarma por unos dias para que se acostumbre al sonido de ella, antes de usarla como ayuda en el entrenamiento para inodoro. Un sicólogo o miembro del departamento de salud le puede acercar una alarma e información de cómo usarla, o puede sugerir otros métodos para tratar.

Si su niño se orina en la cama durante la noche, Ud. podría primeramente introducir un tablón para estrellas, donde Ud. lo premia con una estrella y muchos alabos si la noche anterior no se orinó en la cama. Nigún sistema va a funcionar de inmediato, y puede tomar varias semanas para que esta estratégia tome efecto. Otro sistema en contra del mojar la cama es el uso del paño absorbente. Si el niño moja el paño, la alarma lo despierta, y entonces el puede ir (o ser llevado) al inodoro para terminar de orinar. Premiar al niño por noches secas pueden ser usadas, ya sea con estrellas o juguetes.
Eseñando control de la vejiga a veces indirectamente resulta en lograr controlar los intestinos. Si el ensuciarse continúa siendo un problema, entonces durante varias semanas o meses anime a su niño a sentarse en el inodoro o escupidera por varios minutos cada vez que sea probable que sienta hacer del baño (por ej. después del desayuno), y use el sistema de premios cuando haga sus necesidades en el inodoro y regaños si lo hace en el pantalón.

Puede que le ayude el buscar consejo del departamento de salud o la clínica de ayuda para niños sobre usar el método más apropriado con su niño en el entrenamiento de inodoro. Además, si su niño va una escuela o grupo fuera de la casa, pídale al supervisor la cooperación en mantenar consistência en el sistema de entrenamiento de inodoro.

La tarea de vestirse y desvestirse requiere coordinación muscular y planeamiento, y esto es algo con en que niños SW tienen dificultad. Puede que el niño necesite ayuda con ponerse la ropa, abotonarse y atarse los zapatos, etc. Porque hay tan poco tiempo durante la mañana, los padres encuentran más conveniente vestir al niño para así ahorrar tiempo. Esto puede convertirse en un hábito no solamente con niños SW sino con cualquier niño pequeño. Pero, el niño necesita ser independiente, tiene que aprender a hacer cosas por si solo. A través del tiempo, Ud. puede animar ai niño a vestirse solo. Por ejemplo, enséñelo a ponerse los pantalones solo y después Ud. lo ayuda a abotonarse o subir el cierre.

A veces ayuda el reducir una tarea grande, a varias pequeñas tareas y enseñarle a su niño un paso a la vez. Por ejemplo, si le estí enseñando como ponerse los calcetínes, Ud. primeramente le pone cada calcetín hasta los tobillos y le enseña al niño a subirselos desde ahi. Una vez el niño pueda hacer esto, vaya al próximo paso - ponga el calcetin a medio talón y enseñele a subirlo sobre el talón y hasta arriba. El próximo paso es poner el calcetin a la base del talón, después en el arco del pie, después sobre los dedos del pie, y conseguir que el niño suba el calcetin sobre el pie y hasta arriba. Eventualmente, Ud.podrá entregarle los calcetínes al niño, después dejarlos sobre la cama, para que el pueda tomarlos, ponérselos correctamente y hasta arriba. El aprender a abotonarse puede ser ayudado animando al niño a practicar con botones fuera del cuerpo. Corte unos botones y ojales de una camisa vieja o suéter y déjeselos a su niño para que practique.
 
Igualmente, el amarrarse los zapatos se puede practicar con zapatos no puestos. EI progreso puede ser lento al principio, y necesitará mucha repetición, pero. paso a paso su niño puede aprender estas tareas por sí mismo.

La falta de concentración y altos niveles de actividad son algunos de los problemas mas comunes en niños SW. Cuando los niños también son supersensitivos al ruido, pueden ser distraídos por qualquier tipo de sonidos cuando están tratando de concentrar, como por ejemplo en el salón de clases, o cuando le están dando intrucciones o escuchando un cuento. Ud. puede ayudar en aumentar la capacidad de concentración de su niño dándole premios (alabos o juguetes) por estar sentado quieto y escuchándole, o por estar haciendo alguna actividad constructiva como mirando un libro o haciendo un rompecabezas. Ud. puede comenzar exigiéndole a su niño que se siente y preste atención por uno o dos minutos, e inmediatamente lo premie con su juguete favorito, actividad, o alabos.

Gradualmente aumente el tiempo a 5, 10 y después 15 minutos. Cuando el niño se fascina u obsesiona por algún tópico u objeto en particular, entonces libros o juegos dirigidos a estos pueden ser usados para aumentar la concentración, por lo menos inicialmente.

Ud. puede usar algo con lo cual su niño está obsesionado (por ej. un coche o una máquina) como premio con el que el puede jugar, pero solamente después que él haya estado un período de tiempo envuelto en trabajo estructurado. Ud. puede, por ejemplo, hacer un arreglo con su niño que después que el haya estado 5 minutos enuna actividad estructurada puede estar 2 minutos con lo que le obsesióna. Esto podría ser jugando con su juguete favorito, viendo los trabajadores afuera, o hablando con Ud. Estos 2 minutos serían seguidos por 5 de actividad estructurada, y asi sucesivamente.

En adolescentes y adultos SW la superactividad no suele ser una característica prominente, pero estos también suelen tener un período de atención limitada.Instrucción por si mismo es otro método que se usa para ayudar en la concentración, particularmente en adolescentes y adultos. En este método se le enseña a la persona a que recuerde él mismo a seguir trabajando en la tarea presente, inicialmente pensando en voz alta, y después con instrucciónes en silencio a sí mismo. Así que mientras está trabajando, a la persona se le enseña a que se diga él mismo en intervalos regulares a que “siga trabajando”, a que “concentre y mire lo que estoy haciento” etc.

Muchos de los niños son impulsivos y tienen dificultad en esperar su turno para la atención de los adultos. Suelen interrumpir las conversaciones de los adultos por su deseo de atención. De nuevo, puede premiar a su niño si es capaz de sentarse callado y esperar su turno, inicialmente por unos momentos, y luego por períodos de tiempo mas largos. Una madre ha encontrado que en viajes largos, cuando la conversación continua o interrupciones suelen cansar,el ‘silencio premiado’ es sumamente efectivo. Un pedazo de fruta, un dulce o una moneda pequeña ofrecida por 10 minutos de silencio puede hacer que los nervios de la familia se tranquilicen!

Es bueno recordar, y mencionárselo a los profesores, porque algunos niños SW se distraen facilmente (incluso más que muchos otros niños con problemas de aprender), y son más propensos a prestar atención y trabajar mejor si están en silencio y libre de distracciónes. La mayoría necesita la ayuda de un adulto para completar sus tareas. Trabajando con un niño o con pocos niños, en un lugar tranquilo, y por poco tiempo, suele ser lo más apropiado.

Algunos niños y adultos SW encuentran dificultoso hacer amigos de su propia edad. Cuando niños, muchas veces demuestran no tener interés en jugar o interactuar con los de su edad, y según van creciendo se les dificulta más el hacer y mantener amistades con los de su edad y suele ser frustrante para ellos y su familia. Pero, les encanta la compañía de adultos, están ansiosos de complacerlos y buscan adultos para conversar. A veces se acercan a adultos extraños de una manera sobre amigable y familiar y los sigue persistentemente. Esto es una preocupación mayor para los padres, que temen que el niño o adulto SW es muy confiado y alguien puede aprovecharse de ellos si no es velado o supervisado todo el tiempo.

EI ser muy amigable no es necesariamente típico del comportamiento de todo niño SW, pero si su niño tiene esta característica, Ud. debe comenzar a decirle que no debe acercarse a extraños. Cuando él se acerca a un extraño Ud. debe demostrarle que no está contento con su comportamiento y debe regañarlo.
Cuando un niño o adulto se encuentra con alguien que el conoce, o cuando le presentan una persona nueva, Ud. debe animar a su niño que salude a la persona de una manera apropiada y no que abrace y bese a la persona. Ud. puede practicar como que es un amigo adulto de su niño y dejar que el lo salude. Prepare saludos apropiados para su niño e instrúyalo para que los imite. Alábelo por un comportamiento apropiado.

Amigos adultos y parientes no siempre interactuan apropiadamente con niños SW, y a veces tienden a mimarlos. Claramente, si a un niño se le trata como un bebé, es probable que el actué como uno. Sería útil el tratar de educar a los adultos que tienen que ver con su niño para que actuen apropiadamente alrededor del niño, pero también que tengan tolerancia y paciência para un comportamiento que no se puede predecir.

Ayudar a niños y adultos SW hacer y mantener amistades con gente de su propia edad es un asunto complejo. Particularmente cuando los niños se convierten en adolescentes son menos propicios a socializarse con gente incapacitada, pero pueden no hacer amistad con adolescentes ‘normales’ que tengan poca paciencia con ellos. Si su niño es joven, Ud. puede ayudar invitando niños de la escuela a su casa e iniciando y supervisando juegos para que ellos jueguen. Estos pueden ser juegos de mesa, de pelota, con muñecos, coches, etc. Muchos padres encuentran que sus niños SW se integran con mucho êxito a grupos sociales, que suelen atraer a su personalidad amistosa y extrovertida de los niños.
 
Es posibie que sea necesario que Ud. se envuelva activamente en la supervisión del tiempo libre de su niño aún cuando sea mayor, porque es posible que el no lo haga. Muchos padres encuentran que si ellos no organizan actividades para sus niños SW mayores, el niño se conformará con quedarse en la casa y ver televisión. Información sobre grupos sociales locales y clubes deportivos para niños y adultos con distintos grados de incapacidad y dificultades de aprender pueden ser obtenidos en la escuela de su niño, universidad, centro de aprendizaje, de un trabajador social o el departamento de salud. Estos clubes suelen organizar salidas supervisadas, actividades deportivas y sociales donde la persona SW puede reunirse con otras pesonas en una base regular.
Un número de organizaciónes ofrecen vacaciónes supervisades para niños y adultos con incapacidades, y ayuda financiera para dichas vacaciónes está disponible. La Fundación de Hipercalcemia Infantil tiene vacaciónes anuales para niños y adultos SW (con y sin sus familiares), y Ud. puede enterarse de otras vacaciones supervisadas que están disponibles de su trabajador social local, de la escuela de su niño, o de su centro de entrenamiento.

Algunas familias hacen uso de residências de corto tiempo o de cuidado especial proveídas por los departamentos de servicios sociales para sus niños y adultos SW. Bajo este programa la persona SW puede pasar unos días o semanas en una residência o únidad de cuido, o con otra familia, a intervalos regulares, asi permitiendo a los padres un descanso y a la persona SW tener la experiência de gente y situaciónes distintas.

Es importante tener en cuenta que mientras algunas personas SW tienen dificultad en establecer relaciones con los de su misma edad, otros no. AI contrario, con su naturaleza amistosa y usualmente extrovertida y también sensitividad y preocupación por otros, muchos niños y adultos SW son muy populares, del agrado de otros, y establecen amistad con personas fuera de su familia inmediata.

A temprana edad los niños SW pueden tener un lento desarrollo para hablar. Durante este tiempo el estímulo verbal es vital. Incorpore el lenguaje a los juegos, háblele a su niño mientras se viste, baña o come, etc, y estimúlelo para que le responda hablando y vocalizando. Adicionalmente, Ud. encontrará que 5 o 10 minutos al día enriquecen grandemente el vocabulario de su niño. Dependiendo del nivel que haya alcanzado, Ud. puede añadir 2 o 3 nombres, verbos o preposiciónes para que los aprenda. Por ejemplo, si Ud. decide trabajar con nombres, escoja dos objetos (pelota y taza) y pregunte “?Qué es esto?” señalando uno de los objetos. Si el niño no responde, indúzcalo diciendo “Es una pelota/taza” y anímelo a que lo imite. Cuando el niño diga la palabra alábelo y dele el objeto para que juegue con el por un momento. Al principio cualquier intento que suene como la palabra debe ser premiado; pero después de un tiempo debe requerir que el niño se aproxime a la palabra correcta. Gradualmente introduzca más objetos, y también retratos de objetos, y después verbos, adjetivos, preposiciónes, etc.

Para enseñar comprensión de palabras Ud. puede comenzar poniendo 2 o 3 objetos frente al niño y decirle “Dame la pelota/taza”. Alabe al niño si escoje correctamente y permítale jugar con el objecto por un corto tiempo. Si el niño no responde correctamente, anímelo a que escoja el objeto correcto. De nuevo, Ud. puede progresar a enseñarle a su niño a identificar otros objetos, y luego a responder a una serie de órdenes (por ejemplo, siéntate, párate, brinca, saluda) con la acción apropiada. Una vez el niño puede responder a una orden sencilla, Ud. puede introducir instrucciónes mas complejas que ayudan en la vida diaria. Esto puede incluir instrucciónes tales como “Busca tu abrigo” y “Vete al inodoro”. Cada etapa del proceso de entrenamiento debe seguir el mismo patrón, con dirección y estímulo, y con alabos y usando otros premios inicialmente para estimular la motivación.

Ya a la edad escolar la mayoría de los niños SW habrán desarrollado muy buen vocabulario y hablarán demasiado. Puede que usen palabras largas y frases sofisticadas que han oído usadas por otra gente y se recuerdan, y puede que hablen con cualquiera que se encuentren, dados la oportunidad. Pero usualmente el lenguaje es inapropiado y repetitivo. Es importante animar a su niño que conteste apropiadamente las preguntas y que le hable a la gente que conoce, pero Ud. querrá desanimarlo de estar hablando demasiado cuando hay visita y de estar haciendo preguntas irrelevantes. Así que si el niño tiene un tema favorito del cual siempre habla (por ejemplo, trenes, enfermedades), o una pregunta que siempre hace, es aconsejable ignorarlo cuando se lance en su tema favorito. Si Ud. contesta la pregunta favorita, lo animará a que la haga vez tras vez! Su familia y amistades podrian tener una regla de ignorar todas las preguntas y temas repetitivos de su niño, cambiar el tema inmediatamente y hablar de temas más relevantes. Porque un método consistente es importante, se aconseja que le recomienden a los maestros de la escuela de su niño que adopten exactamente la misma estratégia. Con tales métodos, el lenguaje socialmente apropíado debe aumentar rapidamente y lenguaje inapropiado debe reducirse poco a poco.

Algunos niños e indivíduos mayores SW repiten frases y oraciónes que oyen de la persona con quien están interactuando, muchas veces sin saber lo que la persona está diciendo. Si la repetición es causada por comprensión pobre, esté seguro de simplificar su lenguaje. Pero, si la repetición del niño es simplemente un hábito que ha desarrollado, entonces ignorando la repetición, distrayendo al niño y cambiando el tema puede ser un buen método para desanimar el hablar sin sentido.

El entendimiento de lenguaje por parte de niños y adultos SW es usualmente más limitado que lo que su hablar indica. Si su niño responde a sus preguntas o comentarios sin sentido o sin pertenencia, puede ser porque no lo entendió.

Necesitará simplificar sus instrucciónes o comentarios y estarse seguro de que su niño entiende lo que Ud. y otras personas están diciendo. Si Ud. está preocupado por el desarrollo del habla de su niño debe llevarlo a un terapista, ya sea através de la escuela o de su pediatra.

Algunos niños tienen frecuentes, y en algunos casos, severos ataques de malacrianza cuando se frustan, cuando buscan atención o no consiguen lo que quieren.
Pataletas y comportamiento agresivo hacia otros le ocurren a niños jóvenes, adolescentes y adultos jóvenes. Y, como cualquier padre sabe, no está limitado a niños con dificultad de aprender o con incapacidades! Un manejo firme y consistente es importante cuando se trata con pataletas.

Es importante hacerle saber al niño que no se le va a ceder a su pataleta y que no se le va a prestar atención hasta que se calme. Después de todo, la mayoría de las malacrianzas son por atención.Ud. debe observar al niño/adulto cuidadosamente cuando tiene el ataque y debe tratar de identificar la situación y los eventos que causaron el ataque. Por ejemplo, si Ud. encuentra que el miedo a algún evento en particular, o ruidos altos, o la provocación por otra persona causan los ataques, entonces Ud. debe tratar de anticipar estos y dirigir la atención del niño a algo distinto antes que otro ataque se precipite.

Otra manera efectiva es remover al niño, por ejemplo, sacando al niño del cuarto o habitación, y haciéndole saber sin lugar a dudas que no va a volver con el resto de la familia hasta que se calme. Es importante adoptar exactamente la misma técnica cada vez que el niño tenga un ataque, ya que si Ud. no es consistente sólo confundirá al niño. Tan pronto se tranquilize, vaya y alábelo por haberse tranquilizado y permita que se vuelva a unir a la familia. Al principio puede que el comportamiento empeore. Pero si Ud. insiste que el niño se quede en su habitación y lo ignora hasta que se tranquilize, el aprenderá que las pataletas no van a conseguirle nada, y la frecuencia y severidad disminuirán.

La misma técnica se puede aplicar a otros comportamientos indeseables para controlarlos, tales como cuando pega a otros niños, muerde o rompe cosas.

Entre el 70% y el 90% de los niños SW son hipersensitivos a sonidos particulares, que pueden incluir algunos ruidos altos como truenos, objetos cayendo, globos explotando, aplausos, ruidos eléctronicos como aspiradores y rasuradoras, música alta, y en algunos casos hasta la voz y la risa de la gente.

Este fenómeno se conoce por “hiperacúsis”. Los ruidos a veces son muy molestos a los niños, y ellos tipicamente se cubren los oídos y lloran, o tratan de evitar los sonidos, por ejemplo, saliéndose de la habitación o apagando el radio o la televisión. En algunos casos la hiperacúsis desaparece cuando el niño llega a adolescente o adulto, pero en otros casos continúa después de adulto.

La razón por esta hipersensitividad a ruidos es desconocida, pero lo más probable es que se relacione al hecho que los indivíduos SW tienen menos tolerancia a sonidos que otras personas. Es posible que los ruidos fisicamente le hagan daño a los oídos, o que simplemente asusten al niño.

Si su niño se incomoda por algún ruido en particular, asegúrele y confórmelo, y trate de explicarle de donde viene el sonido. Por ejemplo, si el ruido molesto es de un trueno o de un procesador de comida, trate de explicar, en términos que su niño pueda entender, qué causa el trueno o el ruido de la máquina. Puede que Ud. encuentre que la reacción de miedo disminuye si él puede ejercer algún control sobre estos o sonidos similares. Así que trate que el aplauda con sus manos o con las manos de otros, que juegue con, y explote globos, o deje que el le ayude a prender y apagar la aspiradora eléctrica o batidora eléctrica.

Si se repite, el exponer al niño a la fuente del sonido puede hacer que se acostumbre a ellos. El uso de una grabadora puede ayudarle. Ud. puede grabar una variedad de sonidos que le afectan al niño (como risa, aplausos, truenos, etc.) y como un juego,encender y apagar la grabadora para escuchar los sonidos. Inicialmente ponga el volumen bajo, y gradualmente, sobre un período de días o semanas, aumente el volumen. Practique bajo condiciónes que el niño puede controlar.

Por ejemplo, que el suba el volumen. Esto puede acostumbrarlo a sonidos que inicialmente temía.Algunos sugieren el uso de tapones para los oídos. Como los tapones van a impedir sonidos importantes (conversación) como los que le molestan, debe tener mucho cuidado con su uso. Si Ud. decide que va a usar tapones con su niño, debe usarlos infrequentemente y por períodos cortos cuando algún ruido en particular le esté causando a su niño una gran molestia. Y no se olvide sacar los tapones inmediatamente después.