SÍNDROME DE WILLIAMS Y MUSICOTERAPIA
Conocer a un niño o niña con Síndrome de Williams (SW) y poder compartir sesiones de musicoterapia es poder vivir la música como una única forma de comunicación. A través del trabajo clínico desde hace quince años con distintos casos de síndrome de Williams he podido observar el poder que la música ejerce en sus vidas. No sólo a nivel cognitivo, sino también emocional. La música será el vehículo que les transportará a comunicar vivencias escolar, preocupaciones, sentimientos ya conocerse un poco más a sí mismos como seres únicos cuyas capacidades sorprenderán y nos sorprenderán. Antes de exponer la terapia musical, describiré las características generales de estos niños relacionados con la música.
Los niños con síndrome de Williams (SW ), aunque tienen dificultades en algunas áreas cognitivas y de desarrollo, presentan un lenguaje muy singular, como la utilización de vocabulario. Investigadores del Instituto Salk (Bellugi, Wang, Jernigan, 1994) observaron que estos niños tenían un vocabulario más amplio de lo que se esperaría por su edad mental. Prefieren las palabras de baja frecuencia, aquellas palabras técnicas e inusuales, e introducen correctamente frases gramaticales de estructura compleja.
Todas estas connotaciones lingüísticas tendrán un resultado exitoso en la comprensión de las letras de canciones, incluso para memorizar letras de diferentes idiomas, ya que presentan también una gran capacidad memorística sobre todo por aquellos temas que los motivan. Sin embargo, cabe decir que tienen tendencia a la dispersión, la hiperactividad y la atención breve.
Comportamiento y manifestaciones físicas
Su forma de ser es muy amigable, desinhibida, entusiasta e incluso se caracterizan por la hipersociabilidad (Bellugi, Losh, Reilly&Anderson, 1998). Pueden llorar mucho cuando otro niño llora o compartir las alegrías de quienes les rodean, les caracteriza su capacidad de alteridad.
Se suelen empeñar debido al grado de conciencia por la situación que les rodea y se preocupan de manera excesiva, de ahí que la musicoterapia se convierta en un camino para poder expresar toda esta sintomatología.
Suelen tener una frente pronunciada, una nariz chata, labios gruesos, boca gorda y una cabeza pequeña de aquí que se les conozca como el síndrome de la cara de duende. Por lo que respecta al cuerpo, presentan alteraciones en la columna, hipotonía y laxitud en las articulaciones. Esta última capacidad se trabaja a través de la música, reeducando la postura corporal a través de marchas, canciones que hablen las partes del cuerpo y finalizando con la relajación y la música.
SW y su afinidad por la música
Musicoterapeutas, médicos e investigadores prestigiosos han quedado boquiabiertos de las habilidades musicales que demuestran los SW. Así, por ejemplo, Oliver Sacks dedica todo un capítulo a hablar de estas personas y de su gran talento musical en el libro de Musicofilia: relatos de la música y el cerebro.
Los recientes análisis anatómicos realizados en el Instituto Salk han identificado rasgos adicionales que podrían explicar el talento musical de las personas SW. La corteza auditiva primaria (localizada en el lóbulo temporal) y una región auditiva adyacente, el plano temporal, es más amplio en el hemisferio izquierdo que en el derecho, una característica frecuente en los músicos profesionales.
Musicoterapeutas, médicos e investigadores prestigiosos han quedado boquiabiertos de las habilidades musicales que demuestran.
El compositor Dalit Warshaw en una revista de Juillard (1996) trata del talento musical y el oído tan certeros de las personas con el SW, así como su facilidad para expresar sentimientos a partir de la audición o la composición.
En un programa organizado por Sally Reis, profesora de psicología educacional, exponía su empatía y comprensión con los sentimientos o estados de tristeza de otros compañeros.
En este sentido, la música les ayuda a poder evocar su estado de ánimo en todo momento. A lo largo de mi experiencia como profesora de música, he observado que estos niños tienen una gran facilidad para seguir el ritmo, incluso si se realizan variaciones en el tiempo. También son hábiles reconociendo melodías y las memorizan con facilidad junto con letras extensas. Es por estos motivos que debe potenciarse esta capacidad rítmica y memorística musical siempre que se realizan actividades musicales como terapia. Un ejemplo es trabajar con el piano improvisando canciones, elaborando letras, diálogos musicales y ofreciendo siempre un determinado repertorio.
Al ser personas bastante extrovertidas, no les importa participar en actividades musicales y actuar ante un público poniendo en práctica su excelente capacidad musical. Además, es una gran ayuda para reforzar su autoestima ya que permite la valoración social de su trabajo. Por otra parte, al tener oído absoluto son buenos intérpretes. De hecho, les crea mucha satisfacción poder tocar las canciones que escuchan por la radio o la televisión.
Las personas con SW presentan hiperacusia (sensibilidad excesiva a los sonidos fuertes). En las primeras sesiones se observa que la caña no toleran los sonidos fuertes, de hecho, se tapan las orejas, y no toleran la percusión fuerte, como baterías y tambores. Sin embargo, el hecho de irse familiarizando a lo largo de las sesiones y, sobre todo, si son ellos quienes la producen, les hace cambiar el comportamiento. Se sienten más seguros y van cambiando y graduando la intensidad sonora en función de su bienestar. Así es como nos hemos dado cuenta de que pueden interpretar un solo de batería, pero siempre buscarán un ritmo o un acompañamiento musical en sus procesos creativos. A diferencia de otras personas con otras patologías, raramente los SW utilizarán la percusión como descarga brusca de emociones, por el contrario, en sus interpretaciones siempre buscan la musicalidad como comunicación predominante. De hecho, un adolescente una vez me contaba lo mal que lo pasaba cuando se acercaba la verbena de San Juan por culpa de los petardos. Me contaba que la sensación era como oír el triple a veces el sonido del petardo.
Realmente supone un problema y muchos padres deciden irse fuera de la ciudad cuando se avecina la fiesta. Como musicoterapeuta pienso que es importante tener presente esta característica de hiperacusia, para poder entender lo que les ocurre cuando están dentro de una clase con otros niños o cuando organizamos grupos de niños con diferentes patologías. Los sonidos fuertes de otros niños les privarán de participar en la actividad musical.
En mis sesiones de musicoterapia he procurado que los niños con SW estuvieran agrupados y si alguna vez he tenido que juntar a niños con diferentes patologías he tratado de establecer unas pautas de intensidad de sonido para poder continuar la terapia con garantías.
Nigam&Samuel 1994, Klein Amstrong, Greer&Brown 1990 explican que ciertos sonidos les fascinan, como el de la aspiradora, las lavadoras o los trenes. Por lo que he podido observar en las primeras sesiones de terapia, cuando la exploración es una fase importantísima, algunos niños cuando crean letras incorporan temas de distintos tipos de sonidos. Una forma de hacerlos entrar en la musicoterapia es relacionar las músicas con los sonidos y progresivamente ir variando el tema de las canciones en función de sus necesidades
Terapia musical
Me gustaría poder hablar de cada caso, pero me temo que no es posible hacerlo en un solo artículo, de hecho, podría hacer uno para cada uno, así que me ajustaré a destacar lo más relevante de - ve terapias como las técnicas que mejor me han funcionado ya lo largo de estos años como musicoterapeuta.
Los objetivos generales que me planteo son aumentar la autoestima mediante las calidad innatas que poseen respecto a la música; potenciar la capacidad creativa; crear sentimiento de aceptación; conseguir habilidad a partir de las actividades musicales (canto, instrumento); desarrollo del área psicomotriz, y, por último, estimular emocionalmente, es decir, expresar sentimientos a través de la música.
Metodología
Con el fin de aumentar la autoestima interpretamos canciones con piano. El ritmo preciso y la facilidad de interpretación ayudarán al niño a poder sumergirse en un mundo donde el éxito es posible. Las canciones que interpretamos muchas veces son las que ellos proponen. Como musicoterapeuta intento adaptar y valorar la música que hacen, busque la dificultad que muchas veces superan y les hace llegar al éxito. Complicar un ritmo a través de una batería, apoyar una canción acorde o sencillamente crear un acompañamiento puede tener un resultado sorprendente. Generalmente la consecución de este objetivo es la creación de un conjunto grupal o un concierto final.
Aunque el objetivo es musical, también existen connotaciones psicológicas: aumenta la autoestima, se comprenden las fases de interpretación (aceptación, miedos, poca atención) y todo ello deriva a un proceso musical completo, donde ellos son los protagonistas.
Mi fascinación y admiración por los Williams nunca va a cambiar. Pienso que todos los niños con SW necesitan musicoterapia como una parte importante de sus vidas.
Aceptarse y conseguir habilidades musicales
Los niños SW son conscientes de que son diferentes a los demás y les resulta complicado manifestar los sentimientos. Alrededor de los nueve años, en sus composiciones musicales comienza a surgir el nombre de SW cuando quieren referirse a sí mismos. El ejemplo de un niño que interpretaba una canción a modo de pregunta-respuesta: “Soy un Síndrome de Wiliams y tú, ¿qué síndrome tienes?” Es importante primero que el musicoterapeuta potencie en ese momento las características musicales innatas que tienen estos niños para después poder hablar de las dificultades y frustraciones.
El musicoterapeuta debe ser capaz de escucharlos musicalmente. Como hemos comentado anteriormente, son muy sensibles ya todos les gusta la música, pero cada uno muestra más interés por determinadas modalidades musicales. Una vez que se ha logrado detectar el medio de comunicación más eficaz la respuesta es inmediata.
Generalmente les encanta poder interpretar canciones o fragmentos clásicos, como por ejemplo Ah vous dirai Maman de la Sonata 265 de WA Mozart, o la Sinfonía de la sorpresa de Haydn, la Serenata Nocturna de Mozart, Aida de Verdi, Carmen de Bizet. La música clásica, con su riqueza de matices, les conducirá a expresar toda clase de sentimientos. Así audiciones como las Cantatas de Bach, Adagio de la sonata Patética de Beethoven, La pavana de Fauré, El canto de los pájaros de Pau Casals, el adagio de la Sinfonía 5 de Mahler. Expresan sentimientos de aceptación y calma y crean un ambiente adecuado para poder hablar de determinados temas.
Cuando son más adolescentes les gustan Beatles, Elvis Presley o las canciones de moda. También cabe destacar las improvisaciones sobre bases de blues, por ejemplo. A través de la música, expresan sus miedos: de la oscuridad, de hacerse mayores y los problemas escolares... La música es su vehículo para poder viajar por este mundo de emociones y sentimientos.
La facilidad para el vocabulario y la capacidad para estructurar frases les lleva a cantar canciones en distintos idiomas.
Las ganas de aprender y la curiosidad les llevan a preguntar al musicoterapeuta incluso cómo debe interpretarse una misma canción en diferentes idiomas.
Desarrollar el área psicomotriz
A través del baile y las danzas conseguimos una postura corporal adecuada, a base de actividades donde se utilicen las partes del cuerpo. Por otro lado, la música de relajación permite crear un estado de tranquilidad que les ayuda a disponer de su cuerpo.
Hace 15 años empecé a trabajar con un caso de SW ya lo largo de esta trayectoria me he ido especializando. Actualmente trabajo con todo tipo de discapacidades, así como también con niños de otros tipos de problemas familiares y escolares. Sin embargo, mi fascinación y admiración por los Williams nunca va a cambiar. Pienso que todos los niños con este síndrome necesitan musicoterapia como parte importante de sus vidas.
Sólo me queda darles las gracias por enseñarme cada día la parte más importante de la música: disfrutar con los cinco sentidos y emocionar con su música.
Bibliografía
Bellugi,U; Losh, M, Reilly, J&Anderson, D (1998) “Excesivo uso de lingüística encoded affect: Stories from young children with Williams syndrome” .
Fanconi,G (1952). Textbook of pediatricos (WRFCollis, Ed, E. Kawerau, Co-Ed, Trans.) London: Wm.Heinemann
Klein,A; Armstrong.BL, Green M&Brown, FR(1990) “Hypracusis y otitis media in individuales With Williams Syndrome” Journal of Speech and Hearing Disordes,55 (2):339-344.
Lenhoff, HM, Wang, PP, Greenberg, F&Bellugi, U (1997) “Williams Syndrome and the brain” Scientific American, 277, 68-73.
Nigam,A &Samuel Pr(1994) “Hyperacusis and Williams Syndrome”.
Sacks, O (2007) Musicophilia. Tales of music and the brain
Núria Escudé , psicóloga
Ilustrado con la obra gráfica de Ana Novella inspirada en las sesiones de musicoterapia.
ONGC
revista de pensamiento político, solidaridad, cooperación y relaciones internacionales
