La Asociación Catalana del Síndrome de Williams busca mejorar las oportunidades en la educación, investigación, en el mundo laboral y de vivienda por aquellas personas afectadas por el síndrome o con condiciones similares. La asociación busca desarrollar proyectos individualmente o colaborando con otras organizaciones.
La ACSW creada a finales de 2009, es una entidad sin ánimo de lucro, formada por unos padres motivados a establecer vínculos con otras familias y de esta forma trabajar voluntariamente en tareas para la normalización de la discapacidad dentro del ámbito educativo, laboral, social y de ocio.
Los destinatarios directos del proyecto son las personas afectadas por el Síndrome unas 200 en Cataluña, de los que 19 forman parte de la ACSW.
Los demás destinatarios directos son los familiares de las personas afectadas.
Los destinatarios indirectos son el personal educativo y médico de todo el territorio de Barcelona y de forma más amplia del territorio catalán.
Junta directiva
Presidenta Mireia Jové Godino
Vicepresidente Danilo Romeo Cuffia Presser
Secretaria Cristina Diez Parada
Tesorera Eva Giné Roses
Vocal Amalia Barnes Sánchez
Testimonios
"Fue en ese preciso momento de un día concreto, cuando nuestras vidas cambiaron. “Su hijo tiene el síndrome de Williams”. Palabras que nunca habríamos imaginado que escucharíamos. Y fue justo aquí, cuando empezamos una nueva etapa, recorriendo un camino con una mezcla extraña de sentimientos y emociones, a veces contradictorios.
Ante nosotros se abría un mundo totalmente desconocido… ¿y ahora qué?”
Poco a poco, y mientras lo íbamos asimilando, veíamos que este camino no tiene sólo curvas confusas, tiene otras muchas sorpresas esperando, sorpresas formidables que nos vendrán dadas por las capacidades de nuestros hijos.
Gracias a ellos, nos hemos conocido a varias familias con las mismas inquietudes, con muchas ganas de luchar por ellos y hacer de este mundo un lugar mejor donde puedan vivir con la misma ilusión y esperanza, y con las mismas posibilidades que cualquier otra persona.
